孩子7岁唯一"救命药"5月退出中国

2024-02-28 | 来源: 大象新闻 | 转到微信 | 有0人参与评论 | 字体: 放大缩小 | 收藏 | 打印

在江苏省级医疗保障、城市商业保险和地方医疗补助等多重保障下，鹏鹏的治疗费用从每年400万锐减至5万元左右，截止目前，鹏鹏已经成功使用“唯铭赞”治疗黏多糖贮积症IVA型一年多。值得惊喜的是，鹏鹏的变化非常明显，“用药之后就发现他走路变快了，一年时间长了7厘米，那个时候就想说，嗯，这个药是有用的，一定要继续用下去。”

然而，“唯铭赞”将于今年5月退市的消息让孙佳佳再次陷入焦虑之中。这也意味着，一旦退市，鹏鹏在用完今年最后一批存药后，可能将面临无药可用的情况。

“现在就是江苏的政策还在，但是药没了。”

“天价药”撤离之后：停滞

随着药企优惠政策的停止，面对每年数百万的药费，全国多数黏多糖贮积症IVA型患者都已无奈停药。截至2024年2月，杭州4岁的端端已经断药近一年，身体每况愈下。“手腕骨骼松弛没有力气，现在端端用勺子吃饭都已经很难。上幼儿园也只能在室内读读书、做做拼图，发育再次停滞了。”

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如今端端脚上穿的鞋，还是两岁半时全家人一起跑到以前从没逛过的杭州大厦里买的，“端端从新生儿到两岁半左右，一直没有换过鞋，但在用药三周后，我们突然间发现他原来的鞋子竟然穿不上了，我们既高兴又心酸，全家人一起穿戴整整齐齐去了杭州大厦给他买了两双鞋，高兴是我们觉得这是一个意义非常大的事情，心酸是又觉得这样一个小小的变化，对我们来说已经是非常不容易。”

为了让“唯铭赞”能够留在国内，父亲王其军积极与药企沟通，2023年12月，他收到药企百傲万里制药美国总部的邮件明确回复：已决定不对“唯铭赞”在中国的进口药品许可证进行再注册。我们对此深表歉意。

2024年1月，大象新闻记者再次向百傲万里制药美国总部发去邮件，询问“唯铭赞”退市原因，得到回复：尽管过去几年我们已尽努力，但深感在“唯铭赞”用药治疗费用支付方式的商讨中，切实可行的机会有限，因此我们决定不就该产品的上市许可(即进口药品注册证)进行再注册。我们目前的上市许可将在2024年5月到期终止，我们正致力于支持患者获得我们的药物，并探索各种方案以期目前正在接受“唯铭赞”治疗的患者能够持续获得药物供应。