孩子7岁唯一"救命药"5月退出中国

2024-02-28 | 来源: 大象新闻 | 转到微信 | 有0人参与评论 | 字体: 放大缩小 | 收藏 | 打印

希希成功用上药之后，刘红华也成了当地黏多糖患者家属群体里的主心骨，“家属们有信息差，觉得用不起药就不用了，但实际情况是我给药企谈下来的优惠价，一些家庭努努力还是可以负担的，我告诉他们这些之后，就有十几个孩子也都跟着希希用上药了。”

正式治疗开始后，希希需要每周一次定时到医院接受注射。但由于治疗频次过于频繁，年仅7岁的希希双手留满了密密麻麻的疤痕，“最开始打针像杀猪一样全身挣扎，得好几个人摁着，后面在疤上扎针的时候，她就像认命似的只说疼，再后面，在疤上的疤再扎的时候，她就有心理阴影了，在去医院的路上就开始说，妈妈，我疼。”

让希希深感恐惧的用药日，并没有维持很久。在第131次治疗后，药企突然宣布作废原本谈好的赠药价格，再次购药需按原价购买。面对无力承担的药价，刘红华不得已给希希断了药。

如今，刘红华依旧妥善保存着希希曾用过的数百个空药瓶和药品说明书，“我们是第一个公开用药的，总共用了881瓶药，很多家长羡慕，也想知道这个药长什么样，我就把这些空药瓶攒了下来，谁想要就给谁，让大家至少能看到实物。”

“有一点念想，也许就有一点希望。”

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第三重大山：无药

相比于刘红华为了价格与药企的拉扯谈判，江苏常州的鹏鹏一家稍显幸运。

2021年国家医保集中谈判期间，“唯铭赞”因为价格昂贵没能进入医保。为了解决患者用药难的困境，一些省市的医保局率先在罕见病诊疗保障方面开展探索和尝试。其中2021年，江苏省将黏多糖贮积症IVA型纳入省第一批罕见病用药保障对象范围，30万元及以下，支付比例为80%；30—70万元（含70万元），支付比例为85%；70万元以上费用，支付比例为90%。