38年无法下地,他两根手指20年翻译

2024-02-01 | 来源: 谷雨实验室 | 转到微信 | 有0人参与评论 | 字体: 放大缩小 | 收藏 | 打印

病患的外衣

冯锦源再次遇到了老冤家——《最终幻想6》。

那是一款由日本SQUARE公司在1994年发行的角色扮演类游戏。从它发售至今，冯锦源换过多个平台做尝试，始终没能顺利来到最终的BOSS杰夫卡面前。失败的原因听起来合理又残酷。游戏中经常要同时按下几个键，控制人物向8个方向移动，《最终幻想6》尤甚。但冯锦源患有渐冻症，浑身上下，只有一根拇指和食指可以使用。

冯锦源从来不是一个甘于被困难拦住的人。为了玩游戏，他曾经试过不同的屏幕键盘、语音控制工具。面对这个老冤家，他脑袋一转，决定向ChatGPT求助。

去年5月，冯锦源指导ChatGPT为自己做了一个特制的屏幕键盘。他自称“甲方”，不断向“乙方”提出编程要求，再反复修缮它编写好的代码。折腾了五六天的时间。但冯锦源觉得很值——他又可以好好打游戏了。

6个月后，他打开电脑，向我展示他的创造：一个白色与灰色相间的矩形键盘。它适用于一般的PC游戏，也能与虚拟机类应用兼容。它是人工智能和人类大脑合力创作的成果。

这个小插曲是冯锦源38年人生的写照。出生8个月左右，父母发现冯锦源双腿无力，后来，他始终无法学会行走。快3岁时，他被正式确诊为“脊髓型肌肉萎缩症（SMA）”，也就是广义层面上的“渐冻症”。从那以后，生命的大部分时间里，他只能被困在这副身躯里，不停琢磨办法，解决生活不留情面地向他砸来的考验。

通常来说，SMA患者会从四肢到全身肌肉萎缩，吞咽功能、呼吸功能逐渐受到影响，甚至走向死亡。“这孩子活不过18岁”，负责诊治的医生是这么说的。

冯锦源却越过了18岁、28岁、38岁，向死亡争来20年，顽强立在疾病面前。

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冯锦源

去年12月，我和冯锦源在上海的家中见面。那是天气晴好的一天。经由住家阿姨的一步步指引，我在卧室的阳台看见了他。房间朝南，有一排明净的玻璃窗，向外能眺望到美丽的苏州河。窗帘却被拉得密实，阳光挡在外头。他更适应幽暗的环境。最近六年来，他只出过一次门，那次是坐120急救车去急诊。

屋内开着空调，还算暖和。冯锦源穿着一件红色的棉毛衫，端坐在一台台式电脑前，将左手手掌覆在一只轨迹球鼠标上——这种球座固定、用一只大圆球控制光标的鼠标，适合无法四处挪移手腕的他。远远望去，冯锦源像一尊塑像，只有拇指和食指在极其有限的范畴里敲击、轻移。

一周前，他才生过一场大病。伤口发炎导致他一度发烧到38度以上。有整整一个月的时间，他只能躺在床上，巴巴地望着天花板。身体稍微恢复一些，冯锦源就要让阿姨们将他从床挪回座椅。

这几年，冯锦源明显地感受到，身体快要跑赢他。2022年年底，患过新冠后，他的身体变得比以前更加脆弱、敏感。长期保持坐姿，他的肌肉和骨头被压得生疼，不是腰痛，就是肩膀痛。皮肤生出压疮，阿姨需要为他挪动身体，改变姿势，或是贴上褥疮贴，敷上软膏，让他舒适一些。时间久了，别的地方又会产生新的褥疮。如此循环往复。

牙齿同样出现了老化、脱落的迹象。一到冬季，咽喉炎、支气管的问题反复找上他。取暖器开久了，热气会将他无法动弹的手指灼伤。手指功能下降得厉害。有些时刻，他的指尖会突然凝住，动弹不得。他呼唤阿姨，“指挥”她一寸寸地调整手指的动作，再往左转一点，再转一点，手指掰一点，好，可以，谢谢。

轨迹球已经不能满足他的需求。为了更好地通过语音控制电脑，他设置了许多只有自己听得懂的“咒语”。