加国乐坛天后患怪病患者称太痛苦

2023-03-15 | 来源: 加西网 | 转到微信 | 有0人参与评论 | 字体: 放大缩小 | 收藏 | 打印

(加西网综合)自从加拿大歌手席琳-迪翁宣布她确诊患有僵人综合症（stiff-person syndrome ，SPS)，导致肌肉无法控制地痉挛，不得不取消世界巡演，也让这种罕见、无法治愈的神经系统疾病为人们所知。

三个月前，54岁的席琳-迪翁在Instagram上发帖称由于确诊SPS，她需要取消其余的世界巡演。

席琳-迪翁在视频中也解释了SPS引起的肌肉痉挛影响她 "方方面面 "的生活并阻碍她的表演。

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Céline Dion (@celinedion) 分享的帖子

根据CTV的报道，僵硬者综合症研究基金会的创始人塔拉-齐尔（Tara Zier）表示，自从席琳-迪翁宣布这一消息以来，增加了公众对这一疾病的了解，有望给SPS带来更多的研究和资金。

美国国家神经系统疾病和中风研究所将SPS描述为一种具有自身免疫性疾病 "特征 "的疾病，主要影响中枢神经系统，导致一个人对噪音、触摸和情绪困扰的敏感度提高。

（CTV）

齐尔和其他SPS患者称这种疾病不仅仅造成肌肉僵硬，还会伴随着持续的 "衰弱 "疼痛和疲劳。做了20年牙医的齐尔已经不能执业，其他人也成了残疾人，有些人卧床不起，有些人坐轮椅，许多人不能再工作。

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Three powerful women, breaking through barriers to raise awareness and find a cure for Stiff Person Syndrome. #sps #stiffpersonsyndrome #internationalspsawarenessday https://t.co/O6hcWov6Ae
— Stiff Person Syndrome Research Foundation (@TheSPSRF) March 15, 2023

SPS基金会是在齐尔本人于2017年被诊断出该疾病后创建的。该基金会专注于提高人们的认识，为研究提供资金，并支持其他患有SPS的人。

塔拉-齐尔和她的两个孩子。

(CTV)

齐尔称她自己花了三年时间才得到确诊。和其他SPS患者相比，这个诊断时间已经是快的了。在这三年的旅程中，齐尔一直被 "误诊（和）误治"。

确诊后，齐尔也发现了关于SPS的研究很少的原因之一，很多神经科医生申请研究僵人综合症的拨款都被当局拒绝。

她希望在席琳-迪翁曝光自己的病情之后，提高人们对SPS，为研究提供更多的资金。