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加国乐坛天后患怪病 患者称太痛苦

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(加西网综合)自从加拿大歌手席琳-迪翁宣布她确诊患有僵人综合症(stiff-person syndrome ,SPS),导致肌肉无法控制地痉挛,不得不取消世界巡演,也让这种罕见、无法治愈的神经系统疾病为人们所知。


三个月前,54岁的席琳-迪翁在Instagram上发帖称由于确诊SPS,她需要取消其余的世界巡演。

席琳-迪翁在视频中也解释了SPS引起的肌肉痉挛影响她 "方方面面 "的生活并阻碍她的表演。


根据CTV的报道,僵硬者综合症研究基金会的创始人塔拉-齐尔(Tara Zier)表示,自从席琳-迪翁宣布这一消息以来,增加了公众对这一疾病的了解,有望给SPS带来更多的研究和资金。

美国国家神经系统疾病和中风研究所将SPS描述为一种具有自身免疫性疾病 "特征 "的疾病,主要影响中枢神经系统,导致一个人对噪音、触摸和情绪困扰的敏感度提高。



(CTV)

齐尔和其他SPS患者称这种疾病不仅仅造成肌肉僵硬,还会伴随着持续的 "衰弱 "疼痛和疲劳。做了20年牙医的齐尔已经不能执业,其他人也成了残疾人,有些人卧床不起,有些人坐轮椅,许多人不能再工作。


SPS基金会是在齐尔本人于2017年被诊断出该疾病后创建的。该基金会专注于提高人们的认识,为研究提供资金,并支持其他患有SPS的人。

塔拉-齐尔和她的两个孩子。




(CTV)

齐尔称她自己花了三年时间才得到确诊。和其他SPS患者相比,这个诊断时间已经是快的了。在这三年的旅程中,齐尔一直被 "误诊(和)误治"。

确诊后,齐尔也发现了关于SPS的研究很少的原因之一,很多神经科医生申请研究僵人综合症的拨款都被当局拒绝。

她希望在席琳-迪翁曝光自己的病情之后,提高人们对SPS,为研究提供更多的资金。
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