新冠疫情: 上海封控我怕和我自閉症兒子分離

2022-05-24 | 來源: GQ報道 | 轉到微信 | 有0人參與評論 | 字體: 放大縮小 | 收藏 | 打印

　　他當然對我們是有愛的，只是不太會表達。比如說家長生病了，他會很焦慮，會來摸摸你，只是摸的地方不對，你頭疼，他摸你的背，但他的心你是能夠感受到的。我們不能用表面的邏輯去理解他。

　　“海鷗喬納森·利文斯頓”

　　走出非常絕望的情緒是在2014年，因為工作原因，我們帶著孩子去了澳洲。

　　換了個空間，我看他的視角有了很大轉變，我和孩子很少起沖突了。我們讓孩子進了當地普通公立學校的特殊班，澳洲有這樣一種融合教育的模式，叫support class。我們以前在國內，老是接學校電話、被罵，所有情緒都是負面的，很焦慮。澳洲的老師每次都誇孩子，說很好很好，他太好了，好聰明，好可愛。有時候會覺得，你們不是在騙我吧。

　　後來發現，根本不用管他們是不是在騙你。比如說他不專注，不專注就不專注，不一定說專注才是好孩子。數學不行就不行，他們說OK，沒問題，你回去喝咖啡，交給我們。這個時候我就發現自己不一定要主流了，主流並不就凌駕於非主流之上。

　　澳洲的父母說起自己的自閉症孩子，非常坦然。他們覺得這個事很平常。回國後，很大的一點改變是，我會很自然地說起我的兒子有自閉症，心裡不再有羞恥感了。從前我們是非常隱瞞的，連身邊親友都不太講，怕別人歧視，怕給孩子貼標簽。雖然孩子無所謂，你給他貼什麼標簽他都這樣（笑）。這次如果不是緊急情況，我多少還有點障礙，不會主動跟陌生人說這件事。

　　回國後，我們找到了新的方向。在上海城市交響樂團團長曹小夏老師組織的“天使知音沙龍”那，遇到了很多志同道合的父母，因為有共同的經歷，我們的共鳴就很真實。裡面的有些家長甚至在此前的各種自閉症治療場合裡，都遇到過。之前我帶著兒子參加各種各樣的治療體系，包括ABA訓練方法，RDI人際關系訓練法，結構化訓練法、感覺統合訓練等等，這些經典的方法我們都試過，為了學習全世界到處跑。但是對我的孩子來說，這些都沒有明顯的療效。

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　　在“天使知音沙龍”，我們感覺到藝術的力量特別強大。在那裡，孩子們組成樂隊，大家用不同的樂器、聲部去合作配合，我吹一個do，你吹一個mi，他需要在不同的時間恰到好處地接上。這也是一種社交，但是不需要通過語言，也不需要強制命令，而是在優美的音樂中快樂地進行。音樂裡面他們感到安全、放松，他的脾氣變好了。

　　他們還在“天使知音沙龍” 學做咖啡，學文化課，學畫畫，疫情的時候把畫拿去義賣。孩子們在活動中與社會發生關系，在社會中發揮作用，而且跟主流有很平等的交流，而不再是去追隨主流。

　　關鍵是孩子開心不開心。去年12月，在上海交響樂團音樂廳，我的孩子參加了“愛在城市，關愛自閉症專場”。演出的節目叫《雨中曲》，他舉著一把傘在舞台上跳很簡單的爵士舞。我們原來擔心他會不會走神絆倒，結果也沒出什麼問題。最開心的時刻是他跳完後向台下揮手致意。這是一種新的社會聯系的建立。重要的是他開心。

　　孩子們在“愛在城市”音樂會表演舞蹈

　　現在，我們已經不再去做任何量表了，核心症狀好沒好不重要，我不想糾正他。以前我總想改變他，但失敗了。在某種意義上，我蠻佩服他的頑強。其實每個父母都想去改造孩子，有的成功了，有的失敗了，但是所謂的成功不一定是成功，所謂的失敗也不一定是失敗。

　　有一個自閉症兒子，這事絕對不等於悲劇。我們沒有要二胎，因為不想對第二個孩子不公平。孩子的事帶給我很多感激，很多啟示。他教會我，先天的力量很強大。這在每個人身上都會有體現，也包括普通人，只不過是被文化的東西遮蔽了。