新冠疫情: 上海封控我怕和我自閉症兒子分離

2022-05-24 | 來源: GQ報道 | 轉到微信 | 有0人參與評論 | 字體: 放大縮小 | 收藏 | 打印

　　指揮家、天使知音沙龍的發起人曹鵬在輔導沙龍的同學

　　封了50多天了，孩子可以一直不出門，但他對核酸檢測有抵觸。自閉症患者千差萬別，最大的共同點就是社交有問題。醫生一靠近他就躲，我在旁邊就很焦慮，醫生把棉簽拼命往他那戳，很可能增加感染機會。我在家跟他練習了三天，反復拿一根棉簽戳他，他現在躲得沒那麼厲害了。

　　其實他反而沒那麼焦慮。就算到了世界末日，地球上只有他們一個人了，他們也不會那麼快崩潰，因為不怕孤獨啊。我後來一想，自閉症的基因其實是大自然多樣性的體現。人就是多種多樣的，就是應該不同的。

　　我不喜歡用智力正常不正常來形容人。孩子對這個世界有他自己的理解。他在每個時期都有自己特別喜歡的東西，但到下個時期又不喜歡了。他為什麼不吃飯，因為對吃飯沒興趣。

　　主流與非主流

　　真正接受這件事，我花了十多年

　　我兒子10個月就開始說話，比一般孩子還早，能說會道的。但後來我們就發現他有些不對勁了，他是跟人說話，但就只是沉浸在自己的表達裡，也不在乎你聽沒聽懂。跟學校一起出去春游什麼，其他孩子都在一起玩，他一個人在旁邊很孤單。我們查各種資料，下載各種測試、量表。他當時症狀也不明顯，做下來每次都覺得在邊緣。這種不確定性讓人非常焦慮。

　　確診那天是2007年的9月，他5歲，怕學校裡知道，我編了個別的病做借口。到了兒科醫院，我們掛了一個最貴的門診，400塊。前天晚上就沒睡好，路上我整條腿都在發抖，特別怕。就好像去參加一個法庭審判，要等待命運判決。他當時被診斷為阿斯伯格。我一下子輕松了，這個診斷看上去不那麼可怕，據說愛因斯坦、古爾德（加拿大(专题)鋼琴演奏家）、馬斯克都是阿斯伯格。大家把那些怪才都歸到阿斯伯格。

　　總之一下就輕松了，下一步，我就要去改變他。不知道這才是開啟了一個苦海模式。

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　　作為一個教師，我肯定相信後天的力量，相信所謂的文化、教養的作用。但這條路實在是太絕望了。他在學校，吃飯不吃，睡覺不睡。他是幼兒園裡唯一一個不睡午覺的，上課也不看著老師，就看著窗外。寫作業，寫兩句就沒興趣了。到了二年級以後，他的成績各方面跟其他孩子差距就越來越大。他還容易情緒化，不舒服了就大喊大叫，幹擾到其他人。

　　很長一段時間，我最怕電話鈴聲。電話一響，心就砰砰跳，無論當時在幹什麼，都要放下手裡的事情，跑到他的學校處理問題。我自己好歹也是老師啊，每天都要被老師責備。我有一種強烈的負罪感，好像對不起老師，對不起他的同學，對不起那些同學的家長，我給他們拖後腿了，是一個罪人。

　　原來我的脾氣不是一般好，是超級好。但是在“矯正”他的問題的過程中，我經常處於無助和崩潰的狀態。

　　嚴鋒

　　我們就是兩極。我從小很聽話，是別人家的孩子，鄰居總跑來家裡學習和誇獎，家長永遠是開心得不得了。我沒有經歷過任何的指責、打罵，甚至教育、勵志。不理解他的問題從哪裡來的。

　　最開始我希望他能上個普通大學，再找個普通工作。後來一步步降低了，大專也可以，中專也行，看門也行。

　　現在想來，當時最大的不快樂，是因為想讓他跟上主流：上小學、上好高中，然後中考，再上個好大學，再找一個好工作。如果不照著這條路走，我們就跟時代脫節，就非主流了。在朋友、親戚和同學面前，我們就抬不起頭來。差不多年齡的同學朋友們都在討論名校、托福考試……我聽了也不開心，我們孩子肯定是完全沒希望的嘛，就和他們漸行漸遠了。有的朋友也會主動避開這個話題。