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新冠疫情: 复旦教授公开自闭症儿 请不要把我

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  四月二号是世界自闭症日,复旦大学中文系教授严锋在微博首次公开自己的自闭症家长身份。

  他的儿子已经确诊十几年,选择在这个时点公开,是因为“有了一个新的紧迫情况,那就是疫情”。


  严锋所居住的上海,最近因为疫情正处于“封控”状态,很多家庭都遇上了挑战,而对于自闭症这样的特殊人群来说,这种挑战的艰难性要放大很多倍。

  例如很多孩子做核酸不配合,每次都大哭;有的孩子好动,却也只能关在家里;有的爸爸妈妈隔离在浦东,而孩子和爷爷奶奶隔离在浦西。

  而最大的挑战,可能是隔离。

  就在昨天有个新消息,已经有多名婴幼儿被单独隔离,父母无法陪伴、照顾。一旦自闭症孩子和主要照护者分开,会怎么样?

  绝大多数的自闭症患者不能自理,在集体或单独生活中,不仅不能保证自身的安全,还会给周围的环境和人带来影响。

  一旦自闭症患者被与家人隔离,无论是生活还是心理上的困难和折磨,是普通人难以想象的。

  假设发生感染,严锋自己的排序是:

  居家隔离、自费去隔离酒店。


  而方舱,不是一个好的选项。

  严锋发微博,是希望为疫情中的自闭症家庭发声,希望这个问题引起社会和政府的关注,避免发生比奥米克戎感染更大的家庭灾难和社会问题。

  我们一定要克服疫情,我们一定能克服疫情,我们也一定要在这个过程中守护好我们的孩子和我们的人性。


  带着同样的关切,大米和小米专访了严锋,以下是教授的自述。

  

  正如我在微博上所说,我们所在的小区已经有阳性了。

  这些天来,我目睹一些事情,已经得出结论:我们家还是不能去方舱。

  因为,我们在家里照顾儿子都很困难。如果去了方舱,他的生活不知该怎么做。

  这些困难有时很难描述。他不会见机行事,往往有很多刻板的行为。比如,在家里会刷牙洗脸,有时也需要提醒。牙刷和毛巾放在哪里,衣服怎么摆,都有一套固定程序。

  了解自闭症孩子的人都知道。他们必须靠这种结构化的东西,才能让生活有条理。到了方舱,他们不知道怎么做,别人也不知道怎么帮他,最后就是情绪崩溃,把那里搞得一塌糊涂。这是一种最为合理的推测。我儿子还算好的,其他孩子就更糟糕了。
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