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天價救命藥進醫保,家長喜極而泣


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  【延伸閱讀】“天價救命藥”的降價之路


  2019年,全球首個SMA精准靶向治療藥物——諾西那生鈉注射液在中國上市,售價為69.97萬元。患兒第一年需用藥6次,往後每年用藥3次,終身不停。同年5月31日,中國初級衛生保健基金會宣布,“脊活新生-脊髓性肌萎縮症SMA患者援助項目”啟動,平均下來,患兒家庭每年也需自費110萬。

  2021年1月4日,中國初級衛生保健基金會正式宣布,“脊活新生—脊髓性肌萎縮症患者援助項目”於2021年1月1日起正式啟動全新援助方案。在全新援助方案的幫助下,患者第一年的藥物治療自付費用將從原有的約140萬元降低至55萬元,第一年降幅約60%;之後每年的藥物治療自付費用將從原有的平均每年約105萬元降低至55萬元,降幅約50%。



  2021年6月16日,中國國家藥品監督管理局正式批准了羅氏重磅神經創新藥物利司撲蘭口服溶液用散(中文商品名:艾滿欣?,英文商品名:Evrysdi?),用於治療2月齡及以上患者的脊髓性肌萎縮症(SMA),這是首個在中國獲批治療SMA的口服疾病修正治療藥物。


  羅氏艾滿欣上市價格為每瓶(60mg)人民幣63800元,服用方式為口服,每日一次。年度治療費用預估因體重和年齡的不同從9.6萬元至48.5萬元不等。

  2021年8月24日,山東省濟南市惠民保險“齊魯保”首次將用於治療脊髓性肌萎縮症(SMA)的利司撲蘭口服溶液用散和諾西那生鈉注射液都納入了報銷的范圍。按照保險條例,兩種SMA治療藥物在“齊魯保”中報銷額度可達到70%,上至30萬元封頂,並可實現在醫院和藥店同步雙通道報銷。也就是說,在援助項目和保險的雙重報銷後,如選擇使用諾西那生納注射液,患兒家庭每年也需自費25萬元。值得一提的是,無論是諾西那生鈉,還是利司撲蘭,均需終身用藥。
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    評論1 游客 [所.五.納.誦] 2021-12-03 10:59
    要終生用藥!
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