天價救命藥進醫保，家長喜極而泣

2021-12-03 | 來源: 濟南時報-新黃河 | 轉到微信 | 有1人參與評論 | 字體: 放大縮小 | 收藏 | 打印

　　SMA即脊髓性肌萎縮症，是一種相對常見的罕見病，每40-50人就有一人攜帶致病基因；攜帶者不會有任何症狀，但如果兩個攜帶者結婚，每次懷孕就都有25%的概率會生下患兒。按照嚴重程度高低，依次分為Ⅰ型、Ⅱ型和Ⅲ型。因為一段異常的基因，患者全身的肌肉陷於無力和萎縮，各種運動功能會逐漸喪失，不能動、不能進食、直到最後，不能呼吸，患兒壽命大多不超過2歲。據估算，我國目前有二到三萬名SMA患兒。

　　張恒的兒子石頭（經受訪人同意無碼刊發）

　　2018年10月8日，張恒的兒子石頭被確診為SMAⅡ型，醫生曾預言石頭活不過2歲。藥價公布後，“絕望”是張恒唯一的心情。“從無藥可醫，到有藥醫不起，我寧願沒藥。”張恒如此形容當時的狀態。他曾算過一筆賬，在有援助項目的前提下，患者家庭每年也需自費110萬，頭10年，仍需投入1120萬元，再往後每10年是1050萬元。對於絕大部分家庭來說，這無異於天文數字。

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　　名熙是德州禹城的SMAⅠ型患兒，也是最早使用諾西那生納注射液的患兒之一。他也是新黃河記者持續關注的山東SMA患兒群體中的一員。

　　

　　諾西那生納獲批上市後，為給名熙用藥，他的父母借遍親朋好友，將老家的房子低價售賣，並將正在還貸的房子做了抵押，用以貸款。他們還以名熙為名在短視頻平台上開通了賬號，直播賣貨。他的母親於蘭花的朋友圈裡，除了為名熙籌款的鏈接，再無其他。

　　

　　但於蘭花的籌款鏈接停更在了今年的7月18日，那天，三歲零二十八天的名熙永遠地離開了她。於蘭花說，當天原本是名熙准備打針的日子，“孩子特別聰明，他也知道是來北京打針的，就睡著了，再也沒醒，這幾年，他受罪了，也累了。”諾西那生納被納入醫保的消息，於蘭花也聽說了，她說雖然名熙沒有等到這一天，但是她為生病需要用藥的孩子們感到開心。“進醫保了，其他孩子就能用得起藥了，這是天大的好事。”據於蘭花介紹，截至名熙去世，用藥花費已超300萬元。