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天價救命藥進醫保,家長喜極而泣

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  12月3日,國家醫保局發布消息:全球首個用於治療罕見病脊髓性肌萎縮症(SMA)的精准靶向治療藥物諾西那生鈉注射液被正式納入醫保,2022年1月1日起正式執行。看到消息後,張恒握著手機痛哭失聲。他說,這一刻堪比彩票中頭獎。


  2019年12月底,濟南時報·新黃河客戶端曾以《一針藥69.97萬!山東SMA患兒家長:以前無藥可醫,現在有藥醫不起》為題報道了SMA患兒群體。彼時,一針諾西那生鈉注射液售價69.97萬元,擋住了大多數患兒的治療路。業內人士分析,經過此次國家醫保目錄藥品談判,患兒家長們每年的自費費用或降至十萬元以內。不過,2年前我們報道中的四名患兒,有兩名已不幸離世。

  


  曾是患兒家長的“心頭刺”

  看到諾西那生納納入醫保的消息後,張恒所在的“山東SMA之家康復交流群”沸騰了。群裡的家長們無一例外地表達著自己的激動之情“哭了,終於等到了”“孩子有救了”“我激動地老掉淚,孩子的病真治得起了”。


  

  張恒仍然記得,上次群裡這麼沸騰,還是兩年前。那時,全球首個SMA精准靶向治療藥物——諾西那生鈉注射液獲國家藥品監督管理局批准,群裡的家長們無一例外地覺得孩子們有救了。直到2個月後諾西那生鈉注射液正式公布售價為69.97萬元。看到藥價,群裡沉寂了許久。


  諾西那生納注射液是全球首個SMA精准靶向治療藥物,於2019年正式在中國獲批上市,售價為69.97萬元。患兒第一年需用藥6次,往後每年用藥3次,終身不停。“5毫升的藥水近70萬,一毫升是20滴,一滴就是7000元。”有醫生如此計算。因定價高昂,被患兒家長們稱為“天價救命藥”。

  

  2019年,患兒名熙用藥的發票
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    評論1 游客 [所.五.納.誦] 2021-12-03 10:59
    要終生用藥!
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