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当儿子患上罕见病,我的丈夫决定..

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  造实验室。徐伟说。"不可能的事情不要强求!要学会顺其自然!"他父亲是做运输出身,吼起来有皮卡和挂车的气魄。


  "那不治了?这孩子不救了?"徐伟也直直地吼回去。

  "救也不是你这么救!"


  徐伟无视了父亲的吼声,抱着铁块从他身边走过去。

  几周后,徐伟叫刘海莉到实验室,想用她试药,她害怕,徐伟扎在了自己身上。没事,第二天徐伟又给刘海莉扎了一针,观察了四天,两人没有一丁点不舒服。徐伟下了决心:给洋洋打。

  针扎下去,铜蓝蛋白指标升上来。洋洋不用再做静脉穿刺了,退行的症状也显着减缓,洋洋能蹬腿,能吞咽,能看着妈妈挥舞的手咯咯笑,他没有变成植物人。

  但余下的时间仍然不多,洋洋膀胱有憩室,常得到医院插尿管;洋洋的智力停留在半岁以前,没有任何进展。他的发育仍在继续,每天都有更多造坏的组织,所有已经发生的损害,几乎都无可挽回。

  一年以前,洋洋还没查出病来的时候,刘海莉心里常常泛起漂泊感:恋爱啊、结婚啊、生孩子啊……是不是太快了?她看着两个孩子,露露已经到了上蹿下跳的年纪了,洋洋那时还带着婴儿肥,大腿上一圈圈轮胎样的肉,姐姐玩累了睡着了,弟弟哭累了睡着了。刘海莉看着他们觉得自己也还是个孩子,可她要依赖谁呢?

  2020年6月的最后一天,昆明下了一整晚的大雨。清早起来,刘海莉送露露上学,带着洋洋去医院做康复,等出租车花了整整半个小时。司机下车帮她撑伞,问她,娃怎么下雨了还去医院,她没应。康复室里一对夫妻在吵架,怎么才算是对孩子好?她和徐伟有时候也会起争执,她也会情绪崩溃。但那天她抱着孩子离开的时候突然感到反常的平静,为什么呢?她在日记里写:


  "……才抱进去医生就让等着,加班给我们做了,省得下午再跑。做完出门,看见一家做康复的家长在吵架。熟悉的吵架方式,抱着娃娃赶紧离开。换成以前,一周之前,玻璃心作祟,然而现在,不会心酸,欣然接受,不知好坏。"

  

  "那我也不活了"


  洋洋有一个英雄般的父亲,刘海莉有一个固执的、一往无前的丈夫。这是他们小家庭的幸运。但在拯救孩子的路上,消磨的、琐碎的生活大都落在了妻子刘海莉身上。

  进展不顺的时候,徐伟也会去喝一场大酒。半夜他从床上爬起来,摇醒刘海莉说:"我肚子疼。"

  徐伟有次胰腺炎复发,去打了几针抗生素,但他总说自己这一年里从来没生过病。"怎么可能?"刘海莉说,"他都是忘了。每次他咳嗽、嗓子痛,都是我去下面的诊所给他开药寄过去,他难受的时候就吃,舒服了就都扔掉。"

  徐伟也不记得刘海莉什么时候生过病了。她痛经严重,原来每个月都要打杜冷丁,生了孩子后每个月也得休息两天。但要照顾洋洋,她不能离开太久,只是吃点止痛药。

  有一次,刘海莉给洋洋喂百合粉,孩子吞咽很困难,突然一口呛住,身子弓起来,几秒钟脸色就青了。刘海莉怔在原地,徐伟跑过来用急救法把气管里的流质挤出去,他问她:"今天颢洋要是救不回来了,你什么心情?"——"那我也不活了。"——"那我今天算是救了两条命,不仅救活了洋洋,还救活了你。"

  刘海莉很少抱怨,在办公室里听到同事因为生活琐事唉声叹气,她总是不接茬。有的时候他们会问她,你儿子病那么重,怎么每天还笑嘻嘻的呢?刘海莉只是习惯了自我调节,母亲有严重的失眠,她也不好倾诉什么,这半年她有时候抄抄佛经,让心情更平静些。
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