京東副總裁患絕症:砸千萬元"求生"

2021-10-14 | 來源: 錢江晚報 | 轉到微信 | 有6人參與評論 | 字體: 放大縮小 | 收藏 | 打印

　　段睿一度懷疑蔡磊是騙子。繼而她發現，蔡磊是她見過的生活中最無趣的人——此前，她以為最無趣的人是自己。他們擁有非常相似的三觀，譬如，都覺得旅行和美食是奢侈、花費時間的；譬如，都討厭內耗，無論是與自我的，還是與伴侶的。婚姻對他們而言，除了兩情相悅，也是必須履行的人生職責。

　　相識一兩個月後，他們決定結婚，並很快有了兒子。看起來，一切都在往平凡、幸福的軌道上走，並且還在加速。蔡磊更鼓足了勁兒繼續拼搏創業，他覺得，那才像一個男人，“對社會有貢獻，才是最有價值的事情。”

　　但蔡磊很快被宣判生命的時限。2019年9月，兒子出生幾個月後，歷經6次診斷，蔡磊在北醫三院迎來不願意聽到的結果。主治醫生在蔡磊面前用雙手比劃出一段20厘米左右的距離，“這個病的生存期大概有這麼長，”然後雙手靠攏，只剩一小截，“你的生命，還有這麼長。”

　　這個病目前唯一所知的“特效藥”，是一種叫力如太的小藥片，每月一盒，每盒約4000元，連續吃18個月以上，可能從死神的手指縫裡，搶回2~3個月。

　　躺在病床上時，蔡磊看到樓下一個撿垃圾的流浪漢經過，覺得羨慕。至少，對方仍然四肢康健地沐浴著日光，並且，似乎擁有綿延的生命。

　　可生命的長度，應該怎樣去計量？蔡磊寬慰自己，如果3年幹成了別人花10年幹成的事，這麼來算，他也算高壽。只是，剛40歲，人生中場便要離世，蔡磊驟然生出了不甘。

　　殘酷與尊嚴

　　

　　蔡磊（圖片由受訪者提供）

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　　確診之後蔡磊對段睿說，“我們離婚吧。”

　　段睿覺得心酸。她讀出了蔡磊不想拖累她之外的另一重含義——這個曾經意氣風發的男人變得不自信了，他害怕她丟下自己。段睿哭了，繼而告訴蔡磊，“你想都不要想！”

　　段睿曾在中國最頂尖的學府深造，擁有藥物發明專利，很清楚這個病治療無望。段睿知道，一款藥物從研發到上市，是殘酷的金錢運氣交織的游戲，況且需要至少十年以上的時間。罕見病群體面臨共同困境：發病率低，意味著買單者有限，研發者動力不足，投資者也不願將資金注入這塊狹窄的領域。因而，當蔡磊第一次告訴她，自己找到“鑰匙”，要攜手科學家研制一款治療漸凍症的新藥，她覺得這簡直是神話。

　　但蔡磊似乎首先振作起來了。“老子和它幹！”這個看起來溫和、嚴謹的男人，說這句話時，有股狠勁兒。

　　一開始，蔡磊不知道從哪裡查資料文獻，點開的都是亂七八糟的“官網”。基於過去的經驗，蔡磊著手搭建了一家醫療科技公司，他還提出，要首先打破傳統醫療的信息壁壘，建患者科研數據庫。

　　蔡磊持續加了1000多個病友，人均溝通數個小時，最長的要花二三十小時，建立了解和信任，說服他們配合填寫問卷。問卷的內容詳細而有開創性，包括手能舉到什麼位置、吃藥後排便多少次、家庭關系如何等等，涉及病前病中病後的持續動態信息。蔡磊想真正建立起來“以患者為中心、360度、全生命周期的醫療科研大數據平台”，為醫學科研、藥物研發提供數據基礎。

　　漸凍症隨之在蔡磊面前，揭開最殘酷的一面。比如，已經“死”過兩次的病友小陳。

　　小陳39歲，一年前確診。家產頗豐的小陳病情進展比蔡磊更快，現在他只能躺在床上，依賴呼吸機生存。蔡磊曾在小陳的“殘酷現場”，目睹小陳喉中的痰源源不斷，越吸越多——如果不能及時排痰，小陳可能窒息而死。但吸痰需要摘下呼吸面罩，小陳的血氧飽和度一路直跌。好在最終有驚無險。