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得了渐冻症后,京东副总裁的宣战

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  按照所有成功学意义上的标准去衡量蔡磊,他都是一个能够掌握话语权的人。

  他曾在世界龙头地产集团担任高管,后又出任京东副总裁。他推动了中国互联网财税事业的发展,曾开出国内第一张电子发票。北大、清华、人大等高校请他做客座教授。前两年,他还结了婚,妻子是北大医学院的硕士,他们育有一个可爱的小孩。


  但在他41岁这年,他确诊了肌萎缩侧索硬化症(ALS),俗称渐冻症,位列世界五大绝症之首。在全球范围内,这种疾病至今没有任何一例病人被成功治愈,无药可医。多数病人都会在3至5年内迎来生命的终结,当运动神经元凋亡到无法再支撑心肺功能的地步,他们会经历呼吸衰竭而死去。

  在过去几十年的人生中,蔡磊用知识、勤奋、超乎常人的热情改变了自己的命运,但这一次他为自己揽下的,是个困难到几乎无法完成的任务:他要找到能够治愈ALS的新药。

  这是一场人与死亡之间的战争,进度条只剩下几百天。他不去环游世界,数着日子熬夜工作,和全世界最前沿的科学家建立联系,拿起互联网人的武器,打破既有的药物研发壁垒,链接起所有可以运用的资源。

  

  蔡磊


  有同样患病的朋友问他,为何不放缓些自己的脚步,“(这是)尖端难题,世界级别的,恐怕外星人才能解决”。他的回答是:“不难的事情,做起来没意思。”

  在这种令人匪夷所思的乐观背后,是一个残酷的、极有可能落败的生存故事。但此举成败,牵涉到的是几万个同样患病的家庭,蔡磊决定为自己奔走,也为成千上万人奔走。他比任何人都更加明白,命运正紧握在自己手中。与绝症相逢


  北京大学第三医院神经科主任樊东升给出诊断结论时,比其他任何医生都更加斩钉截铁,他告诉蔡磊,你患上的是肌萎缩侧索硬化症,只有这一种可能性,其他可能的疾病目前都已经排除了。

  蔡磊开着玩笑问他,那我就是快死了?樊东升在桌上用双手比划出一段20厘米左右的距离,他说,“你的生存期有这么长”,然后将手的距离合拢,只剩下一小截,接着说,“现在还有这么长”。

  这是2019年9月,距离蔡磊的身体开始出现异常已经过去了一整年。

  起初,他感受到左手手臂上的肌肉在跳,更准确点形容,是肌肉速颤,昼夜不停。但这并没有引起他的警觉,他是国内某互联网大厂的副总裁,主要负责财资方面的工作,同时期,还带着集团的4家创业公司。此前的六七年间他几乎都没有去过医院,他觉得,那太花费时间。

  
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    共有 1 人参与评论    (其它新闻评论)
    评论1 游客 [妇.不.羲.馀] 2021-07-26 15:03
    什么原因可造成渐冻症 外力损伤还是遗传?
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