得了渐冻症后，京东副总裁的宣战

2021-07-26 | 来源: 南风窗NFC | 转到微信 | 有1人参与评论 | 字体: 放大缩小 | 收藏 | 打印

　　左手肌肉开始萎缩，蔡磊穿衣服越来越难

　　就这样拖上小半年，情况不见好转，直到第二年的2月，他决定去协和医院看看。神经科主任医师刘明生看了他的肌电图检查结果，并未明确给出答案，只说，你这病不太好。刘明生问他有没有时间住院，蔡磊说，目前住院是不可能有时间的，于是医生就让他回去。

　　“你不开点药吗？”蔡磊问。但刘明生说，不用开，回家吃点维生素B就行。当时蔡磊心中还挺高兴，心想没什么大问题。

　　要很久之后，他才能意识到，当自己的身体开始出现肌肉速颤的症状，就已经意味着体内的运动神经元严重凋亡，肌肉已经以几乎不可逆的趋势开始萎缩。

　　这是肌萎缩侧索硬化症（ALS）的起病表征，这种俗称为“渐冻症”的罕见病，位列世界五大绝症之首，尚未发现明确的以供检测的生物标志物，误诊率极高。医生若非足够有经验，不敢轻易给出病人明确的诊断结果。

　　在协和医院求医无果后，蔡磊先后去不同的医院接受过多次诊断，直到他找到樊东升，住院进行了一系列完整的疾病筛查，排除所有其他可能性后，才得到了最确切、也是最糟糕的结论。并且，樊东升告诉他，ALS这种疾病，算是无药可医。

　　国际上唯一认可的药物是一种名为“力如太”的小药片，一盒4000元左右，可以吃一个月，据说能够延长患者3个月的存活期，但根本无法治愈ALS，也完全不能阻止运动神经元的凋亡。

　　这是2019年9月，蔡磊41岁，命运从此驶离正常的航道。起初，他和所有的绝症患者一样，不敢相信医生的结论，无法接受自己的命运，此后长达半年的时间里，他都严重失眠，就算入睡，也会反复醒来。

　　

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　　蔡磊在接受火灸治疗

　　算命先生说他八字中五行缺金缺水，所以受此劫难，先生点化他，让他改名蔡润谦。风水大师也算上一卦，让他搬离了原本的家。他曾尝试朋友们推荐的各种各样的方式进行治疗，注射昂贵的进口药，高烧上39度。或者去嵩山少林寺拜访点穴大师，天天做经络推拿。

　　但一种不甘的情绪也同时出现。

　　他起初不愿意和其他病患做朋友，不想将自己纳为边缘群体的一员，他心里琢磨的是，“我蔡磊，我还得干大事”。曾经，他和别人竞争做业务的时候，会对人家说，你不要做，你做不过我。对方问为什么，他说，“因为你要命，我蔡磊不要命，你拼不过我”。

　　如今，换做死亡这个竞争对手站到了他的对立面，在不安之余，他的狂妄与不甘，以及被他自己形容为“疯狂”的热情，又再次被激发出来。

　　确诊后，他找来国内外所有关于ALS的学术论文，达1000多篇，逐篇逐句阅读。为了提高阅读速度，他找到了趁手的工具。就这样看了好几个月，连犄角旮旯里的信息也不放过，试图从中找到可以救命的方法。

　　2019年11月，确诊两个月后，他着手搭建成立北京爱斯康医疗科技有限公司。20年的工作经验形成的惯性拉扯着他，让他不顾家人的反对做出了决定，要以医疗科技公司为阵地，为攻克ALS找到真正有效的药物。

　　