千万失智老人"隐"入社区:谁来承接漫长告别?

2026-05-28 | 来源: 南方周末 | 转到微信 | 有0人参与评论 | 字体: 放大缩小 | 收藏 | 打印

唐咏在社区探访失智老人。受访者供图

失智，不意味着失去深层记忆、尊严、情感

南方周末：目前公众对失智症最大的误解是什么？这种误解会对患者的早筛和治疗造成怎样的延误？

唐咏：现在网络资讯很发达，每个人都可以成为疾病专家，通过网络获取很多信息。但是即便如此，大家还是不能对所有疾病都非常清晰。只有当你身边有人出现这个情况的时候，你才会特意去了解，或者深入去探究，更多的可能都是道听途说，比如说以前我们可能把“失智”叫成“老年痴呆症”。当时我在申请这个项目的时候，我要做的第一步工作，是做一个界定，但我发现我关注的这个群体名称很多。大家最清楚的就是“老年痴呆症”，或者叫“老糊涂”——这个是大家通用的说法，或者叫“脑退化症”，有一些会叫“认知障碍”或者“认知受损”等等，但是也有一些是叫“失智”。我当时没有选择“认知障碍”，因为我觉得“认知障碍”好像有点偏医学视角，包括“阿尔茨海默病”也是比较直观的一个医学称呼。我用了比较中性的词。“老年痴呆”是有点标签化，而且有点负面的一个定义，你会通过这个概念联想到一些画面，比如说嘴角歪斜或流着口水的一种形象，这个会让人产生一些误解。

也有一些人觉得人老了记性差是比较正常的，当然这个也是因为随着人年龄增加，确实记忆力会下降，但我觉得也要有些比较科学的判断。比如说当你发现老人出现了一些症状的时候，还是要及时去到医疗机构作正规判断。因为这个疾病到来的时候，没有一个非常完美的治疗计划，但是在前期会有很多预防方式。

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还有一个误解，如果家人被定义为阿尔茨海默病或者是帕金森症，当医生判定有这样的疾病的时候，慢慢发展，可能会认为他什么都不懂了、傻了，或者痴呆了、老糊涂了等等。但其实他们还是会有一定的深层记忆的，还是有一定的尊严感的，也是保有情感的，因为他们并不是所有时刻都处于不太理想的状态。在书里我写过一个故事，叫《我脑海中有小丑在跳舞》。当时就是这个被访者提到她自己的父亲，时而清醒，时而糊涂，他清醒的时候知道自己有一些事情是做得不太好的，在我们的价值判断中不太合适。

南方周末：你的书中记录了城市家庭照护的艰难，而农村的情况可能更为严峻，有的失智老人甚至被称为“疯子”。你认为我们需要建立怎样一种公共话语体系，才能让这些家庭愿意走出家门、寻求帮助？

唐咏：污蔑有的时候不仅仅来自外部的标签化，如果打上标签的话，可能会内化为一种羞耻感。我记得很清楚的是，访谈过一个男性照护者，他特别提到他被照护的妈妈，每一次她自己弄脏的衣物，她都要偷偷藏在床底下，或者藏到那些她觉得家里人找不着的地方。其实她根本不需要藏，因为弄脏的东西肯定是要清洁干净的，但内化的污名，（让）她觉得还是有羞耻的，就像我们正常人也会有这样一些特殊时刻，比如当我们做了一些不太合适的事情，可能被别人发现的时候。

还有就是我们提到的普通人的话语。美国这边刚好有一家专门面对记忆衰退老人的中心，昨天我和这个机构的负责人聊了一下。我刚才讲到，现在网络太发达了，我们可以通过大量不同的方式去获知医学信息，包括一些相关知识等等。当时他也特别讲到了类似的一个问题，信息是非常公开的，大家都能知道，但是即便如此，大家还是很无助。我觉得应该要有一种普通人的视角。我这次写的书，肯定会有很多人批评，因为我是大学老师，但这本书并没有什么理论视角、理论框架或者理论建构，我写的就是一堆故事，是一种普通人的话语，有点普及性的，让更多的人通过这种话语能够看到。我们有权威的话语体系，比如医学的权威，社会科学的权威，人类学的、社会学的，包括人口学的，都是一些理论话语体系，是非常专业的。但是我们怎么样建立普通人的话语体系，让大家也能通过口语性质的语言的方式，打破一些专业壁垒。