千万失智老人"隐"入社区:谁来承接漫长告别?

2026-05-28 | 来源: 南方周末 | 转到微信 | 有0人参与评论 | 字体: 放大缩小 | 收藏 | 打印

《遗忘的世界：失智老人的照护图景》作者唐咏。受访者供图

“有释放的想法，但没有时间去实施”

南方周末：相比失能，失智带来的问题更加棘手。当那个曾经熟悉的人逐渐在精神上消失，家属的丧失感是否在真正的临终到来之前便已开始？

唐咏：这个丧失，对于书中写的群体是比较明显的。这些家属面对的是日复一日的、微型的、能感受到的丧失，比如说老人第一次叫不出名字了，第一次不认识你了，或者第一次大小便失禁，自己还没有意识。这应该是一种累积性的，而且是慢性的（丧失）。它的时间拉得特别长，虽然不是一次性把你抽离，但是它一点一点消耗你的心理能量。这种心理能量的消耗其实也是一种丧失，你会感受到自己比较亲近的这个人离你越来越远了。

本来TA是你的父母或者丈夫和妻子，是一种相濡以沫的亲密关系，一种情感的支持。现在虽然人还在，还是一个躯体的呈现，但是那种情感的链接和关系慢慢地丧失掉了。当然有一些人可能会感觉到，当老人寿终正寝的时候，对TA来说是一种解脱，因为这种照护是没有希望的工作。照护有很多种类，分成不同的对象，比如说照护小婴儿，或者照护即将康复的病人，那个时候你能感知到的是不断向上的一种希望，但是你照护的这个群体，很明显它是不断消耗你能量的、下滑的过程。所以你可能感受到的是一种绝望，不是希望。

南方周末：这些照护者的情绪通常有一些什么样的出口？

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唐咏：因人而异吧，要看是不是寻找出口的渠道比较充分，能获得的支持性资源是否比较充足。要消化这个情绪，肯定是需要一些方式的，比如说正常人可能通过运动、休息等等来缓解消极情绪或者是压力。但是有一个很直观的问题就是他们没有时间。对TA来说，TA是随时上岗的，如果TA没有一个能够替换的方式的话，即便TA有释放的想法，但没有时间去实施。所以大多数被访的照护者，只要TA的被照护对象是需要付出时间、精力非常多的那一类，他们都是非常疲惫的。

有一些我看到的（照护者），会有不一样的选择。比如说会选择半抽离，因为家里有人替换TA，一周有几天TA就去工作了，通过工作的方式来调整，在需要TA的时候，TA又在这个家庭当中出现了。如果家里有兄弟姐妹，大家都已经有共识了，就是哪一些人愿意承担，比如说哪几个月的时间，有一个大家相互替换的过程，这也是一种调整或者喘息的过程。有些是通过空间策略，就是物理空间移动，比如和被照护的老人的家（之外），自己还有一个空间。

南方周末：这种长达数年的贴身照护，是如何深刻重塑一个家庭内部所有成员的关系与情感结构的？

唐咏：确实这就像一条分界线，把家庭曾经的和谐打破了。任何一种平衡打破，都需要一定时间来调整，重新从不平衡变成平衡。有些家庭调整得比较好，比如说有几个兄弟姐妹，他们会相互讨论，知道谁最擅长做什么，做一些任务分工。应该有更多的家庭会出现裂痕。家庭资源中有时间、有金钱，还有情感，在有些家庭中，因为不可能是平均分配的，比如说谁做得多，谁出钱多，经常会有一些比较，这些矛盾在这种平衡被打破的时候，被无限放大了，所以冲突随之而来。

还有一种情况，总会有一些人做出牺牲，比如说你提供照护，但你有可能要牺牲掉你自己的小家庭。书里也写过一个比较年轻的照护者，她是一个90后，她做的一个牺牲就是辞职了。她提到了辞职的一些考虑，最直观的考虑还是公公生病了，要照顾公公，所以这个就是她与她自己小家庭之间的一种张力。年轻的这一代照护者，在家庭系统当中，因为代际关系，包括照护任务的出现，是需要给家庭生活做调整的，包括牺牲自己的一些个人爱好、工作等等。