千万失智老人"隐"入社区:谁来承接漫长告别?

2026-05-28 | 来源: 南方周末 | 转到微信 | 有0人参与评论 | 字体: 放大缩小 | 收藏 | 打印

湖南怀化，在通道侗族自治县社会福利光荣院失能失智长者照护中心，老人们在升级提质后的餐厅里用餐。视觉中国图

“没有办法平衡其他角色的身份”

南方周末：在中国，失智老人的照护者多为配偶或子女，你观察到照护者常见的情感困境是什么？

唐咏：我们看到的照护者主要还是非正式的，就是你刚才提到的家人为主，子女或者是配偶。我们也接触到有些家庭当中是正式的和非正式的都有，有一个替换的过程。也有一些在机构或者其他地方，就只有正式的护理人员。

他们的情感困境是多方面、比较综合的，因为照护的时间相对来说是比较久的，疾病的进程跨越的年份是比较长的。一方面，照护者会面临很多压力，最直观体现的就是经济压力，很多照护者会提到。包括如果长期依靠这种非正式照护的话，还是非常疲惫的，而且付出是非常多的，所以他们也希望找到一些替手的方式。

还有他们可能会有自责的情绪。我们接触到有些被访者，每天早中晚都是进行比较规律性的照护工作，比如说老人不配合他们洗澡或者是吃饭，可能不喜欢吃，打翻了一些碗筷什么的，他们会比较生气。我记得一个儿子照顾妈妈，他有的时候批评她，但是他说批评完之后，因为他也知道她改不了，她没有办法再建立规则意识了，他也会转化为有点自责，觉得不应该用这种态度对亲人。这有点类似于一个妈妈在教育孩子，她可能当时正在气头上，也会说一些过激的话，但是过后她又会有一点后悔。

还有他们大多数人都会觉得子女照顾父母是一种责任，但是因为长期的付出看不到希望，很难坚持。要坚持的话，需要有很多的自我说服。比如我们当时走访了深圳的一家医院，一个女儿辞职照顾她半植物人状态的妈妈，她的家人都劝她放弃。她年龄大概跟我差不多，四十多岁，放下了老公，放下了孩子，全天陪在医院，而且她过去是在一家IT企业工作，她说她放弃这个工作，是觉得她应该要完成这样一件事情。他们家里有七个孩子，她排在第三。她承担了这个工作，周一到周五都是她在干，周末她的兄弟姐妹们会稍微替换一下。她提到了，明明知道没有什么回报，医生说了妈妈没有办法再恢复正常状态，她也一直摇摆不定，不知道这种坚持有没有意义。

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南方周末：面对失智症不可逆的衰退，亲人的照护过程充满无力感。在你的观察里，亲情与责任会不会在某些特定时刻变成一种无法承受的重负？

唐咏：我不能说我掌握的数据是最全面的，因为我并没有做大规模的问卷调查，基本上还是深度访谈的形式。但是我发现也有一些共性，其中有一个比较典型的，就是我们所提到的角色冲突。

角色冲突会发生在很多场景当中。比如说她肩负着照护者的责任和角色，但是她可能又是一个妈妈、一个妻子，还是一个单位的员工，在个人精力甚至一些任务没有办法调和的时候，就会有这种角色冲突。还有一个就是她承担的照护角色过重，所以她没有办法平衡其他角色的身份。

有个被访者很年轻，她有一段时间是和她的爸爸共同分担照护责任，但是后来他们还是做了一些调整。她的爸爸负责白天照护，大概5: 30她下班回来之后，爸爸休息了，她上岗了。这意味着她下班之后上了第二轮班，而且第二轮班的作息时间更加不规律，因为晚上她可能还要起夜。她这种角色没有办法平衡，这对她来说是一个很大的挑战。她说她坚持了几个月，后来发现身体有点受不住了，最后的解决方法就是把这个任务和她的兄弟姐妹共同分担一下。

而且有的时候重负出现在一些瞬间，包括一些突发事件，比如说照护者自己生病了。比如贺爷爷的例子，他身体非常好，也很喜欢锻炼身体，80多岁了，还是身强体壮的，每天都坚持早起去吊杆。因为检查出来有疝气，要动一个手术，这一个星期他就去医院了。他说这个时候他就感觉到，自己要倒下了，他女儿会替上来，但是女儿没有他了解得那么多，所以妈妈就会一直不习惯。这个是重负出现的一些瞬间，会让他感觉到，自己不能挺不住，不能倒下，不能没有人接手。