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像螺丝刀插进脸里 他患上医学界最痛的病


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Like a screwdriver in my face - Life with 'the world's most painful known medical condition' https://t.co/4ybmCYn056— BBC Wales News (@BBCWalesNews) February 2, 2026


大多数人对疼痛的理解,可能停留在牙疼、头疼、摔了一跤,或者做手术后的恢复期,生娃时的宫缩。

这些疼,虽然难受,但你心里清楚:它会过去。


可有一种疼,来的时候毫无预兆,走的时候也不打招呼。它可能在你吃饭时突然出现,也可能在你刷牙、洗脸,甚至只是迎着一阵风走在路上时爆发。

疼痛像电流,又像利器,直接击中面部神经,让人连呼吸都变得困难。

医学界给它起了一个冷静、克制的名字,但患者们却更常用另一种说法来形容它——这是他们这辈子经历过的,最无法忍受的疼痛。



52岁的格温·图梅尔蒂(Gerwyn Tumelty),来自英国威尔士斯旺西附近的小镇彭塔杜莱斯(Pontarddulais)。

在生病之前,他是个再普通不过的中年人:做生意、养育三个孩子、和家人一起吃饭。

可从2017年开始,他的生活被一种突如其来的疼痛彻底打乱;“有时候,只是一小口食物,我就得立刻站起来,离开餐桌。”

他的孩子们很快就习惯了:爸爸吃着吃着就会突然消失,留下没吃完的饭菜。不是因为不饿,而是因为疼。

那种疼,他后来反复形容为:像有人把一把螺丝刀,插进脸的一侧,然后开始用力拧。

格温最初以为自己得的是牙病,很多患者都会这么想。

疼的位置在脸上、在下颌、在口腔附近,来得又快又猛,很容易被误认为是牙神经问题。有人因此拔掉了健康的牙齿,有人做了不必要的牙科手

术,疼痛却依然存在。

真正的问题,藏得更深。

医生后来告诉格温,他患上的,是一种名为三叉神经痛(Trigeminal Neuralgia,简称TN)的疾病。

三叉神经,是一条非常重要的面部神经。它负责把来自脸部、牙齿、口腔的触觉和痛觉信号,传递给大脑。



在三叉神经痛患者身上,问题通常出在这里:一根血管,在颅内压迫了这条神经。

这种压迫,会让神经异常放电。结果就是没有真正的外伤,没有炎症,却会产生剧烈、闪电般的疼痛。



这种疼痛有几个典型特征:来得突然,持续时间短,从几秒到两分钟不等,但可以一天发作几十次,甚至上百次,强度极高,足以让人中断任何正在做的事。

让患者更绝望的,是疼痛的触发条件。不是撞击,也不是重压,而是一些再普通不过的日常动作,比如,吃饭,说话,刷牙,洗脸,甚至一阵冷风吹过脸颊……

这些在健康人看来几乎无感的刺激,在三叉神经痛患者身上,却可能成为“开关”。

是的,一阵风,足以引爆一次巨痛。



在最严重的那两年里,疼痛几乎主宰了格温的生活。

他开始出现一些念头,不是冲动,而是一种长期疼痛下的疲惫和绝望:“我确实想过,如果不在了,可能就不用再忍受这些了。”


真正让他坚持下来的,是家人。他无法想象,自己的离开会给孩子们带来什么。

但即便如此,他也看不到尽头。疼痛每天都在,而答案却遥遥无期。

2019年,格温接受了一次神经外科手术。手术在全身麻醉下进行,医生需要打开颅骨,移除一小块骨头,找到压迫神经的血管,将其与神经分离,缓解压迫。

这类手术,确实是目前缓解三叉神经痛效果最持久的方法之一,但风险同样真实存在,可能会造成面部麻木,听力受损,中风,极少数情况下,甚至可能危及生命。

当然,医生会明确告知这些风险,但格温还是选择了手术。



幸运的是,手术成功了。那种撕裂般的面部疼痛,没有再回来,但身体的疼痛消失,并不代表一切就此结束。

2022年,格温再次陷入情绪低谷,这一次,不是因为疼,而是因为那段经历留下的心理影响。他感到孤独、低落,却一开始选择了隐瞒,直到一次和老朋友喝酒的聚会,他才终于说出了自己的感受。

那次谈话,改变了格温的生活。慢慢地,他试着重新掌控生活。

他开始有规律的运动,关注健康饮食,多去户外走动,他跑完了伦敦马拉松,也去了摩洛哥徒步。


而每天早晨,他都会做一件“不太舒服”的事——在自家露台进行冰浴。

对他来说,这不是挑战身体,而是一种心理训练:提醒自己,我可以面对不适,也可以面对生活。





而另一位患者,阿妮塔·普雷姆(Aneeta Prem),走的却是另一条更漫长的路。

她同样感受到面部剧烈疼痛,形容那种感觉为像闪电穿过脸部。

她最初也以为是牙疼,甚至拔掉了一颗智齿。如果继续下去,她可能会失去更多健康的牙齿。但医生一次次告诉她:“检查没问题。”“你没事。”

于是她慢慢不再说了。

整整七年后,一次偶然的全科医生代班,让她得到了转机。

那位医生为她安排了进一步检查,最终确诊,她患的是一种更罕见的类型:双侧三叉神经痛。



这种类型中,疼痛可能同时出现在脸的两侧,发作更加频繁,也更难应对。

她后来也接受了手术,但并未成功缓解疼痛。至今,寒冷的冬天、户外的冷风,仍然是她必须谨慎面对的挑战。

其实,三叉神经痛并不算常见。根据医学统计,每年大约每十万人中,有八人被诊断。但真正的患者数量,可能更高。

其中的原因在于这种病的症状很容易与牙病混淆,发作间歇期检查往往正常,患者描述疼痛时,容易被误解为是夸张,而疼痛本身,又让患者逐渐沉默。

三叉神经痛协会指出,约三分之一的患者,曾认真考虑过结束生命,超过80%的患者,从未为心理困扰寻求过帮助。

所幸的是,在一些地区,多学科协作的诊疗模式正在改善情况。更早识别、更快转诊、更明确的治疗路径,能让患者少走很多弯路。

但前提是:疼痛被认真对待。

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