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全國腦退化關注月分享受腦退化影響家庭的故事,展現他們的勇氣和社區聯系


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當 Eric Li 的母親 May 被確診患有額顳葉型腦退化症(行為變異型額顳葉腦退化症,bvFTD)時,Eric 終於為多年來母親難以理解、且逐漸失控的行為找到了答案。May 曾因她認為不正確的房屋界線問題,與鄰居發生爭執。她曾多次需要執法人員的介入– 例如她以為雜貨店像食物銀行般運作,未付款就離開;或是在銀行,她用擦不掉的麥克筆 (marker) 直接在銀行窗戶上留下對服務的意見。


「當黃醫生告訴我她患有腦退化時,我當場崩潰了,」Eric 說。「我對這種疾病了解不多,但我知道情況很嚴重,而且我完全不懂得如何幫助她。」

一月是全國腦退化關注月。目前,在BC省約有 85,000 人士確診腦退化。對許多人而言,面對確診以及疾病的發展,往往令人感到不知所措。然而,在適當的指引下,受腦退化影響的人士仍然可以在這段旅程中繼續找到喜樂、生活中的意義與連系。BC省阿茲海默症協會提供所需的資源、教育與支援,協助家庭走過疾病的每一個階段,其中包括為華人社區而設、符合語言及文化相關的支援服務。


當Eric 的醫生問他有否聽過BC省阿茲海默症協會,他從未聽過,但向醫生承諾一定會打電話聯絡。

「我其實不太想打這個電話,但我已經答應了,」Eric 說。「於是我拿起電話,當工作人員接聽時,我說:『我不知道為什麼要打這個電話,只是醫生叫我打這個號碼。』電話那邊的聲音回應我說:『你可以告訴我發生了什麼事。』」

Eric 在電話中談了很久,詳細說明自己的處境,並發問一直藏在心裡的問題。在分享完自己的故事後,他報名參加了一個實體的腦退化教育講座。當他得知同一個講座可以重復參加多次,並且能持續學到更多照顧母親的方法時,他感到非常振奮。

今年一月,BC省阿茲海默症協會將傳遞受腦退化影響的人士的聲音,與 Eric 一同分享他們與疾病同行的經歷。來自全省各地、分享故事的社區成員還包括:

菲沙河谷(Fraser Valley):來自南素裡的Mark Breslaw,49 歲,是一名丈夫及父親。在被診斷為早發型腦退化症後,開始看見人生的更多可能性。

BC省北部(Northern B.C.):來自 Gitxsan 原住民族的姊妹,Dustie 與 Melody,一同照顧她們的母親 Kay。Kay 是寄宿學校制度的幸存者,現正患有血管型腦退化症及阿茲海默症。


阿博斯福(Abbotsford):Ashley是一位正在照顧祖母的阿博斯福居民,透過 First Link® 腦退化南亞熱線,她真正理解如何在照顧責任、文化背景與家庭期望之間取得平衡。

「像 Eric 的故事,提醒我們被傾聽是多麼有意義」BC省阿茲海默症協會行政總裁 Jennifer Lyle 表示。「當有人致電 First Link® 腦退化熱線時,往往是他們第一次感受到被理解。及早尋求協助,可以帶來清晰的方向,並讓家庭接觸到他們原本不知道存在的支援。」

BC省阿茲海默症協會透過First Link® 腦退化中文支援服務,包括腦退化中文熱線(1-833-674-5007),在疾病的任何階段,為受腦退化影響的人士提供支援與教育。服務亦提供英語、旁遮普語、印地語及烏爾都語。欲了解更多關於BC省阿茲海默症協會及全國腦退化關注月的資訊,請瀏覽 alzheimerbc.org




Eric Li,現於溫哥華東區的一間護理院協助照顧他的母親

關於腦退化症

腦退化症 (Dementia) 是由於大腦細胞受到破壞及紊亂而引起多種症狀的統稱。病征包括喪失記憶力、缺乏正確的判斷力以及個人行為和性格的改變。腦退化症是漸進地退化的,最終會變為末期的病症。阿茲海默症 (Alzheimer’s disease) 是腦退化症中最常見的一種,占一半以上。

關於BC省阿茲海默症協會

BC省各地有不少家庭正受到阿茲海默症或其他腦退化症的影響,BC省阿茲海默症協會的最終願景是一個沒有腦退化症的世界;要達成這個願景,我們先從建立一個能讓腦退化症患者感到被接納、認同和包容的世界開始。協會在省內各個社區竭力為腦退化症患者提供支援服務、教育及進行倡議的工作,並推動腦退化症的研究。
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