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治病年費逾30萬 加國政府拒絕承擔


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(加西網綜合)加拿大曼尼托巴省拒絕為一名患有罕見遺傳疾病的男子支付每年超過30萬加元的昂貴治療費用。




(CDC)


根據CTV的報道,本周一,傑裡米·布雷(Jeremy Bray)從衛生、老年與長期護理廳長辦公室離開時,眼中含淚,因為他剛得知自己用於治療脊髓性肌萎縮症(SMA)的藥物將不獲省政府資助。

“他們不願意承諾繼續資助我的治療,而我的藥物只剩幾周就用完了”,布雷說,“這段時間真的很難熬,過去幾年很漫長,今天對我來說尤其艱難”。

這位 30 歲的曼省居民患有 SMA,這是一種會導致肌肉逐漸退化、無力和萎縮的疾病。他目前使用藥物 Risdiplam 進行治療。如果想繼續使用,他每年需自費超過 30 萬加元。



廳長烏佐瑪·阿薩瓜拉(Uzoma Asagwara)表示,省府正遵循加拿大藥物管理局(CDA)的指引。CDA 目前尚未審查 25 歲以上成人使用 Risdiplam 的情況。布雷在 26 歲生日前一個月被診斷出疾病,因此未被納入相關審批范圍。

阿薩瓜拉說:“作為政府,我們曾非常努力,為傑裡米爭取,希望 CDA 進行加速審查”。


她表示,省府也曾尋求其他省份的意見,但至今尚未收到回復。

阿薩瓜拉指出,省府已於 5 月成功說服生產商羅氏制藥(Roche)基於人道理由延長布雷的用藥資助。

阿薩瓜拉說:“我們希望羅氏能夠與 CDA 合作,把傑裡米的案例(若還有其他類似案例)作為實時、現實世界的臨床研究參考”。

布雷則希望省府能夠在該治療上偏離 CDA 的指引。
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    共有 4 人參與評論    (其它新聞評論)
    評論1 游客 [辛.香.氏.說] 2025-11-25 11:15
    When a society becomes more and more civilized, we do not want to leave anyone behind without support for human right reason from our Constitution. However, the costs to reach this goal are not acceptable for our health care systems. The reasons why our health care systems are running out of resources are the costs for health care service providers like doctors and high patient volume. People cannot afford higher and higher taxes but expect higher and higher standards on health care.
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