确诊癌症晚期七年后,被创新药改变的人生

2025-10-28 | 来源: 南方周末 | 转到微信 | 有0人参与评论 | 字体: 放大缩小 | 收藏 | 打印

2018年的广州，湿热得让叶孜喘不过气。

凌晨三点，叶孜又一次惊醒。黑暗中，他摸到脖子右侧那个小小的硬块，最近好像开始“长大”，像一颗突然苏醒的种子，不痛不痒，却让人不安。

与此同时，头痛、耳鸣的症状出现得愈加频繁，擤鼻涕还有血丝，让他再也无法用“只是熬夜太多”的理由说服自己。网络搜索的结果触目惊心——“与鼻咽癌的症状高度吻合”。在家人“早点去看看”的劝导下，几天前，叶孜终于走进了医院。

看着医生开具的长长的检查单，叶孜的心一点点沉了下去，“检查得太细了”。

等待结果的那一周，每个夜晚都变得格外漫长。他总是像这样突然醒来，但又不断安慰自己：“万一是良性的呢？”然而，七天后，摆在叶孜面前的，是一份“确诊鼻咽癌Ⅳ B期”的通知。

在中国南方，这样的故事并不罕见。

鼻咽癌这种起源于鼻咽部黏膜上皮的恶性肿瘤，是一种典型的“地域性癌症”。全球每年约13万新发病例中，近半数来自中国[1]；而两广、福建等华南地区更是高发区[2]。

“广东癌”这个别称，道尽了鼻咽癌的地域特性。研究表明，南方高发这一特性，与南方湿热的气候、咸腊饮食习惯、EB病毒感染、基因遗传、人种等多重因素密切相关[3]。

早期鼻咽癌患者治疗后五年生存率可超过95%[4]。但令人扼腕的是，80%的患者初诊时已如叶孜一样属局部晚期[5]。

这是因为鼻咽癌常起源于咽隐窝，这个部位在临床上比较隐蔽，且患者可能长期无症状。认知的错位更是让其确诊困难，许多人甚至等到出现七大典型信号——回吸性血痰、单侧鼻塞、耳鸣、听力下降、持续头痛、面部麻木或复视时，仍误以为是鼻炎或颈椎病。

鼻咽癌早期症状容易与普通鼻炎、感冒混淆，导致延误治疗。（视觉中国/图）

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确诊后的很长一段时间，叶孜都很懊恼：“怎么会这么倒霉？为什么不早一点去检查……”三十多岁的年纪，房贷、孩子、父母养老——这些责任像潮水般涌来，让他夜不能寐。

而他不知道的是，这场无声的风暴，才刚刚开始。

困在治疗“空白区”

2022年下半年，CT影像上再次出现了那个熟悉的“幽灵”。

肺部第二次发现的结节刚刚通过化疗及消融疗法清除，半年后的复查却显示，新的结节已在消融疤痕旁悄然萌生。“第二次转移治疗后，我就担心会控制不住。”叶孜的声音因多次放疗变得嘶哑，语气中满是疲惫。

担忧成了现实。

从初次确诊到第三次转移，他已经接受了三种不同类型的化疗，累计十八期疗程。初次化疗进行到第三期时，剧烈的副作用至今记忆犹新——“坐着也不舒服，躺着也不行，完全没有胃口，吃东西会吐”。六个疗程的放化疗结束后，他虚弱到无法坐起，体重骤降十多斤。

比副作用更让人绝望的，是治疗的路越走越窄。

“如果继续使用同类药物，身体可能产生耐药性，不仅治疗效果不佳，还可能对免疫系统造成更大的伤害。”在中山大学肿瘤防治中心（以下简称“中肿”）的诊室里，叶孜的主治医生，也是科主任导师的张力教授提醒道。

面对身体的透支与潜在的耐药风险，叶孜选择暂时“鸣金收兵”，回家调养。然而半年后，复查报告上再次扩大的阴影，迫使他重新踏上求医之路。但这一次，还能用什么药？

数百公里外，萧朴面临着同样的困境。

当他走进福建省肿瘤医院时，双侧颈部已经因淋巴结肿大而异常凸起，“一个脖子堪比两个粗”。因为“不痛不痒”，这个变化被长期忽视，直到首诊即确诊鼻咽癌晚期。