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一群孤獨症青年在老師的指導下過上集體生活 ....

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2017年8月,余華夫婦在金寨組織了一場股東招募會,現場來了100多位家長。他們來自五湖四海,大部分都是孤獨症家庭,普遍面臨迫切的安置問題。“當時地都還沒拿下來,啥都還沒有。” 丁丁的爸爸鄒建強回憶說。


但就是這樣一場“啥都還沒有”的招募會,就招來了第一批15個家庭入股參與眾籌,共建國內第一個擁有自己土地和物業的成人孤獨症永久性康養綜合社區。第一批入股家庭繳納了50萬元股本費,並提供50萬元借款給小鎮,用於小鎮的建設和運營。根據計劃,當股東超過100人,50萬元借款將返還給出資人。

第二批股本費為60萬元,其中10萬股本溢價是考慮到首批股東家庭承擔了更大的風險。等到鄒建強2020年11月加入時,被排入了第三批股東,股本溢價漲到了15萬元。現在,已有74個家庭入股,股本溢價到了50萬元。所有股東家庭同股同權。


此外,每個加入的家庭需要提供500萬元家庭財產(含房產)證明,以確保自己不在以後,孩子可以在小鎮持續生活。余華說,他們考察國內心智障礙者養護成本後制定了這個條款,主要是為了避免如果家庭沒有能力承擔後期養護費用,給當地政府和其他股東家庭增加負擔。

孩子正式入住後,家長還需要根據孩子的程度及照護難度支付每月4000~9000千元不等的托養費。

2019年,金寨星星小鎮與當地政府正式簽訂了國有建設用地使用權出讓合同,小鎮以較低的價格取得商業服務用地36.1畝,規劃建設2萬平方米。2021年4月,小鎮正式動工。2024年5月30日,星星小鎮建成並投入試運營。

漫長的分離預習

來金寨4年多,丁丁的行為習慣發生了很多改變,最明顯的變化是他成功戒掉了拖延症,從剛來時的洗個澡要4小時,逐步減至2小時、1小時,現在只需要25分鍾。


2020年11月,丁丁的父母剛把他送到金寨時,每個月會抽兩三天過來看望他。2023年,丁丁爸爸鄒建強在小鎮對面的小區租了個房,天天義務監督著小鎮的施工建設。到了2024年夏天,丁丁媽媽劉彤也退休了,於是夫婦倆搬入了家長公寓,一家三口正式成為“新金寨人”。

劉彤覺得,自丁丁確診孤獨症以來,現在是他們夫妻倆最輕松愉快的時光。“把孩子托付給他們,我們很安心,也解放了,可以幹很多別的事。”劉彤說。

現在,有十幾位家長入駐小鎮的家長公寓。因為同頻共振的困境和需求,他們總能迅速抱團取暖。


而和孩子之間,他們會保持適當的距離。雖然隨時都可以見面,但丁丁父母只會在家庭日和節假日接丁丁回家。小鎮規定,家長接孩子只能在樓下接,一是為了不幹涉孩子在新家的生活,二是為了不打擾其他孩子。“如果家長去小組裡接孩子,別的孩子看到了,可能就會想‘我爸媽怎麼不來接我’,從而情緒波動引發問題行為。”余華說。



晚飯後,老師帶領著孩子們繞小鎮外圍散步,幾名家長遠遠地看著孩子們,不做幹涉。

只要天氣允許,每天晚飯後,老師們都會帶著所有孩子出門散步兩公裡,劉彤和其他家長也會跟在隊伍後面,一起走路鍛煉,但他們只會遠遠的看著孩子們。遇到自家孩子,只會打個招呼,若在小鎮內部遇到,家長會對孩子說個“再見”,然後各回各“家”。家長所做的這一切都是為了讓孩子適應新家,習慣由老師而非父母照料和陪伴的生活,為終將到來的告別,做一場漫長的分離預習。

今年以來,小鎮每天都能接到大量咨詢電話。其中有一通電話讓余華頗為心酸,一位40多歲的高功能孤獨症患者對她說:“我也想來你們這,但我沒錢。你來深圳辦一家免費的機構吧,這樣我就住得起了。”
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