蔡磊妻子：陪他“打光最后一颗子弹”....(图)

2024-05-10 | 来源: 澎湃新闻 | 转到微信 | 有0人参与评论 | 字体: 放大缩小 | 收藏 | 打印

记者：蔡磊之前说，他现在做的所有努力、坚持都有可能是徒劳？

段睿：所谓的徒劳是站在我们自己的角度上看，这个药能不能在蔡磊病情发展到每个阶段之前有效，这对我们家庭来说是最重要的。但从更长远看，每一个发现都需要一个积累的过程。

早知道钨能做灯丝，那前面的所有灯丝是不是都是徒劳了呢？如果你这样讲的话，可能就没有突破了。科研的很多痛苦就是来自于无止境的重复和成果的不确定性。我认为要把注意力放到过程中，因为结果一定是很多群体的很多段，连续或不连续的过程造就的，虽然过程中的人都希望亲手迎来结果，希望是最后的那一群迎来荣誉的人，但科学遵循客观规律，谁是最后的需要运气，但我们要知道，其中的每个群体，对结果的贡献是同等重要的。

记者：很多人难以接受这种强烈的失败感。

段睿：我年轻的时候理解不了前面说的，看不到过程的重要性，不能接受自己的一生大概率是“徒劳”，所以我当时放弃了科研。但我现在很后悔从实验室走出来，如果当时坚定于这一行业，现在会参与其中更多。

人类绝大多数的工作都是关乎于群体横向比较，以及中间的关系协调的，但是却有一些永恒的问题，比如生老病死、粮食问题、健康问题、寿命问题、繁衍问题……如果我的一生是去解决这些问题，不管往前推了多少，都会让我觉得不虚此生。

记者：你是从什么时候开始后悔的？

段睿：从我发现蔡磊一个学经济的局外人，竟然能如此快速地推动一个单病症、单病种的进程开始。我发现，即使没有受过专业培养和训练的他，还能够找一个杠杆，找一个支点去撬动一个病种的研发，我因此很惭愧。

记者：蔡磊之前说，他希望自己走之后，你接棒继续攻克渐冻症。你有过这方面的考虑和打算吗？

段睿：有，但要看具体的能力。我是一个对自己能力评价很客观的人。如果我空有一腔热血，能力不到的话，可能会起反作用，甚至可能会毁坏他这几年来建立起的一个罕见病攻克的生态环境。

还有多远的路？

记者：你当时加入蔡磊的科研团队，做了多长时间？

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段睿：在科研团队陆续做了半年，就过来做直播，在这边更适应一些。因为我能快速给团队带来确定的支持。

记者：你现在有哪些方面的焦虑？

段睿：比如说随着他疾病的进程，我会想我们到底能不能用上这个药，前面还有多远的路要走？直播间的运营到底能撑多久？能不能长期稳固地发展？

记者：你会跟蔡磊谈论死亡的话题吗？

段睿：会聊呀。我不是今天还说那个鸭子能活 50 年，有可能我养不到它死。生老病死很正常，我生我娃时三十多岁，可能看到他三四十岁，如果他晚点结婚，我可能看不到后面了。这是自然规律。

记者：你想过之后的生活吗？如果是那样的结果，人之常情，应该会几十年无尽的思念和伤感吧？你认为他会如何希望？

段睿：想过呀。人生不只有回忆，如果有一天我离开了我儿子，他剩下三四十年因此处于低谷期吗，我儿子不会这样的，我不要我儿子这样。这才是人之常情。

记者：你希望社会对于罕见病的态度有什么变化？

段睿：我们以前都认为，所有疾病治疗都是医生的事，蔡磊刚病的时候也是这样认为。但医生的职责，只是利用现有的医疗手段，给患者最适用的方案。对于疾病，我们人类能力尚不能及的领域，越多的视角，越多背景的人加入，它才会发展得更快。我们希望大家不再认为医疗是一个黑匣子，不是读了8年临床或药学才能参与进去，我们不是只能站在外面喊“加油”，我们是可以贡献力量的。大家如果知道自己是可以加入进来的，可以有各种方式和身份，就会有更多力量，加入到医学发展事业中，让看不到希望的群体，早一点少一点，再少一点。

“我理解的婚姻是彼此成就”

记者：我一开始觉得你很温柔，后来发现你内心坚强，你觉得自己是一个怎样的女性？

段睿：我是一个不善交际，务实，讲求效率的人。我希望我和别人的沟通、交流是有实际帮助的。