蔡磊妻子：陪他“打光最后一颗子弹”....(图)

2024-05-10 | 来源: 澎湃新闻 | 转到微信 | 有0人参与评论 | 字体: 放大缩小 | 收藏 | 打印

4月1日，段睿接受记者记者专访

记者：你对蔡磊的第一印象是什么？

段睿：第一印象觉得这个人很真诚，他会不加修饰地去回答你，不会想塑造一个什么形象之类。他很聪明，性情平和，跟他聊天很愉快。

记者：他最吸引你的地方是什么？

段睿：他的真诚。我们太多人现在活得蛮累的，会去应对各方面，高标准要求自己，他好像从始至终都展现原有的样子。而且，他在家里其实是很可爱、有趣的，对生活没有任何追求和要求。同时他很包容，是一个能够给家人提供稳定情绪支撑的人。

记者：刚知道蔡磊生病那会，你是什么心情？

段睿：当时需要有很多打算，手头的事情怎么结束，怎么去教育子女，后续的打算，他要做什么，我以什么身份参与……都需要具体落实。

记者：他确诊后提出离婚，你当时拒绝了，为什么？

段睿：婚姻有很多模式，但对于我来说，如果婚姻经不起任何风吹草动，那婚姻是没有什么意义的。

“等电梯的时候，心情一定没有爬楼的时候好”

记者：蔡磊生病前，你跟人合伙开会计事务所，后来为什么会想去做直播带货？

段睿：因为资金短缺。同时，因为罕见病只有受到更多关注，才会把原本相互链接不到的参与者，链接在一起，希望才更大。它需要更多人去了解，它到底是怎样一个疾病，大概是怎样的人群，现在治疗卡到哪一步？这些在当时都需要一个窗口去传播。

我们每天晚上直播的曝光在百万以上，最多的时候，一个晚上有2000多万人看到，因此让很多人了解到了渐冻症。

记者：一开始更多考虑是传播的作用？

段睿：我们会发现，任何事情的进步都是脉冲式的，从成果上看，有很长的沉默期，每次的突破除了积累，还需要一个因素，就是社会的关注，关注越来越聚焦时，会有多方力量汇聚过来，多行业，跨领域，会加速突破。

人工智能迭代一切,文科生将是"最后幸存者"

家暴累犯!打断妻子多根肋骨,上市公司创始人被公诉

鳄鱼吃宠物狗吓坏居民最后也被煮成大餐

记者：能讲一下你的第一场直播吗？

段睿：你看着镜头，你的评论区是滞后的，可能要一分钟、两分钟才有一个反馈。一开始心里是虚的，不知道这个东西清不清晰，设备是不是好的……需要一个适应的过程。

记者：你直播间有黑粉吗？

段睿：黑粉很多，比如说会觉得我直播时不应该笑。

记者：你对这一点有过回应吗？

段睿：回应过，如果刷得太多了，我会解释一下——“如果我哭，这个病能够被治愈的话，那肯定哭是最快捷的一种方式”。

记者：我们见过不少病患家庭氛围都很压抑，很少见到病患家属能积极参与到解决问题的行动中去，包括主动去做直播带货。你是怎么做到的？

段睿：大家处境都不同。我面对问题喜欢主动出击，而且我很幸运有出击的条件。等待过程中的人都是绝望的，比如说你在等电梯的时候，这个电梯又是坏的不显示层数，你的心情一定没有在爬楼梯的时候好。你站在这儿等电梯，你不知道它在哪儿，不知道多久会过来，不知道自己时间还来不来得及，肯定心情是压抑焦躁的。你爬楼梯是在一个努力的过程，虽然同样不知道楼梯有多长，但每当着急就会催促自己，这似乎能带来一些可控性。

记者：这些黑粉会影响到你吗？

段睿：影响不是很大。同一件事情，大家的看法都会不同，而且每个人都会笃定自己的看法。你就会觉得这种现象还挺有趣，我原来只是观察者，没有作为被观察者。

“结果一定是过程造就的，虽然我们未必造就结果”

记者：2022年，蔡磊决定走后捐献自己的大脑和脊髓组织，他称之为“打光最后一颗子弹”，也号召其他病友捐献。你怎么看待这个事情？

段睿：我觉得他蛮有勇气的。对于这项疾病来说，现在最欠缺的就是大脑和脊髓组织。他当时站出来呼吁这个事，我觉得很重要，可以说是攻克疾病的一个开端。

记者：你当时有情绪波动吗？

段睿：没有，我是医学生。所以我希望大家努力把这个事情做出来。因为很多时候，我们的一些科研其实就是卡在样本的缺乏上面。就像做汽车的工人，终生在看图纸学习，没有办法看到汽车真正的样子。