一群孤獨症青年在老師的指導下過上集體生活 ....

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余華也常聽到網上有人議論,他們這個機構是“富人的游戲”“有錢家庭才住得起”。余華也坦言,“我們確實不是一家普惠型的機構,也確實救不了太多大齡孤獨症孩子。”

大齡孤獨症患者的安置和養老,目前仍是一個難題。而星星小鎮的嘗試和探索,對於整個社會回應這個難題有著積極的意義。“這些家長的積極探索值得鼓勵和支持,也能給其他孤獨症家庭帶去鼓勵和信心。他們共享、共治、共同運行,還有他們首創的‘雙養模式’,都具有啟發和參考意義。” 中國精神殘疾人及親友協會副主席、孤獨症機構服務協會會長郭德華評價說。

郭德華也指出,這種模式下,家庭要承擔的費用很高,確實不是一般家庭承受得起的。而且也充滿不確定性,所以推廣復制的難度很大。


星星小鎮並非國內首個家長發起的互助式孤獨症托養機構。郭德華曾在2018~2019年做過全國摸底調查,當時大概每個省都有3~4家家長自發組織的托養機構。“但實話說,大部分托養機構,尤其純民間的,都活得不咋樣。”郭德華說,“由於國家政策覆蓋不完善,對大齡孤獨症患者的支持嚴重不足,這個問題單靠家庭或者機構,是沒法很好解決的。所以,我們呼吁政府盡快出台相關政策。”




休息時間,一名孩子在蕩秋千。


而在星星小鎮,大家還在努力探索更多的可能性。比如,考慮到家長去世後,孩子的養護費用及監護問題,家長們還在探索特殊需求信托的模式,並成立了一家叫“恒愛”意定監護服務中心的社會組織。他們希望通過自己的全力托舉,換回孩子一個有所托付的未來。

小鎮進門右手邊原本是個小荒坡,被小鎮租過來開發成了農場,已經可以給小鎮食堂供應部分蔬菜和雞蛋。師生們親手種下的桃樹苗已開始掛果,它們將繼續在這片土地上扎根、生長,吸收陽光雨露,也經受雨打風吹。
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