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一群孤独症青年在老师的指导下过上集体生活 ....

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一名精力旺盛的孩子在玩蹦床,这是专为他提供的玩具,以便他消耗精力、规律睡眠。

在我国,孤独症学龄后阶段,即成人服务阶段,包括职业教育、就业支持和生活安置三大块。但郭德华提到,国内给孤独症提供职业教育的学校少之又少。“现在的特殊职业高中、中专,都是针对非孤独症的学生。”客观条件影响下,孤独症群体本身能走到职业教育阶段的人很少,更不要说往后的支持性就业环节。

郭德华提到了一个数据,2015年全国自闭症患者家庭调查中的数据显示,不到10%的成年自闭症患者有工作或被送往托养机构,更多的是待在家里。10年过去了,虽然没有更新的权威调查数据出来,但就郭德华了解到的一些小范围调查来看,这个比例也没超过15%。


这就导致大量孤独症患者在学龄后阶段,处于失学、无业状态。并且,随着青春期到来,很多孤独症孩子开始出现各种行为和情绪问题。“孤独症孩子越大越难带”,记者在星星小镇遇到的所有家长,都这样感叹。



“安静小屋”的墙上包裹着厚厚的软垫,以防孩子们在情绪爆发时伤着自己。

一种理想的方式

从2010年到2015年间,余华的父母相继患重病去世。直面生死,一个问题时常出现在余华的脑海里:“等我不在了,孩子怎么办?”


“不敢死”,这是孤独症孩子家长的普遍焦虑。

为了寻求答案,余华和其他一些家长去海外考察了很多为孤独症家庭提供服务的机构。一趟趟下来,他们终于在日本(专题)看到了一个接近自己理想的机构。这个名叫“榉之乡”的机构,是一家由21名家长于1985年发起的成人孤独症养护社区,位于东京近郊。家长们购买了这块土地,建了一个能容纳100多人的社区,涵盖住宿、学习、工作等功能。




祺祺怕剪刀,4月19日的剪发过程中,老师程海东(右二)用手机和数数游戏舒缓祺祺的紧张情绪。

最打动家长们的一点是,大龄孤独症人士在这里不仅得到了很好的安置,还可以从事相应的工作。有人做寿司糕点快餐,有人用几块木板钉起来做集装箱盒子。还有几位重度患者,在垃圾分类处处理可回收物,“就用一个机器,把易拉罐踩扁,这工作很简单,但它让我们看到,即便是这样重度的孩子,也是有价值的。”余华说。

余华决心做一个这样的机构,最终把地点确定在安徽金寨——这是小满爸爸的老家,一个位于大别山脚下,淮河上游的小城。余华和一些家长们觉得,“这里不仅适合孩子生活,还适合我们养老”。

这样,一座既能为孤独症孩子提供终身托养服务,又能为家长提供养老的双养社区诞生了。幸运的是,建立星星小镇的构思得到了金寨县政府的大力支持,政府还将其纳入了当地的精神文明建设工程。
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