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他病了40年,才終於知道自己經歷了什麼
他病了40年,才終於知道自己經歷了什麼他病了40年,才終於知道自己經歷了什麼
識別與治療
這些發現也得到了其他很多研究人員的驗證。兒童通常會在兩歲左右時出現刻板行為。這些動作各不相同，包括揮動手臂、擺動手指、扮鬼臉和搖晃身體，但觸發因素較為一致，都是由興奮、專注、無聊和焦慮引發。而一次簡單的分心就能抑制這些行為。這些行為幾乎總是會持續到青春期，大多數孩子都會像我一樣將它們“私密化”。弗裡曼還指出，這些行為可能和創造力有關。
在經歷了多次搬家和轉行後，30歲出頭的我終於在紐約落腳，並開始學習新聞學。住在紐約的人都知道，那裡的地鐵匯集了一些最稀有的人類群體。有一次，我下車時瞥見一個男人在臉部附近拍打著雙手，這再次喚醒了我心底的渴望，我很想知道是否有人與我有著相同的遭遇。
這一次，我利用搜索引擎查找了所有我能想到的相關詞匯：“拍手”“痙攣”“恍惚”。我翻閱了一個又一個有關孤獨症的網頁。當我加上“抑制”這個關鍵詞後，搜索到了一段視頻，視頻中一名患抽動穢語綜合征的男性勇敢展示了他真實又私密的抽搐過程。我不厭其煩地翻閱了視頻下的所有評論，第75條評論來自一個名為“Digibullet23”的網友。在閱讀這條評論時，我恍然意識到我們是同樣的人了。“我患有抽動穢語綜合征，我覺得這是唯一可能的解釋。”Digibullet23寫道，“我一直向所有人隱瞞著自己的情況，除了幾年前曾被一個表親暗中發現。”我和他的肢體動作聽起來幾乎一模一樣——他寫道，“我會過度興奮，將雙手放在臉上，兩側各抬起幾根手指，就這樣持續數秒。我很難解釋其中的原因”。
Digibullet23的言辭就像是廢墟下長出的新生命，重新點燃了我繼續挖掘真相的熱情。這次答案似乎唾手可得。我很快就找到了約翰·霍普金斯大學有關運動刻板行為研究的網頁。我目瞪口呆地閱讀著辛格和弗裡曼的研究，在又哭又笑中流下了欣慰的淚水。
即使只是自我診斷就足夠改變我的生活。一直以來，我都缺乏有效的語言來清晰表達或合理解釋自己的情況，但現在我可以援引一個真正的醫學術語來描述它，查找相關信息，並跟其他像我一樣的人聯系。我在社交媒體上加入了一些專門支持小組，裡面有數千名成員，他們大多是CMS患兒的父母。不過我也找到了幾位成年患者，並通過電話聯系了他們。雖然我們還是陌生人，但都很高興能互相分享彼此的經歷，有幾次我們甚至聊了一個多小時。
肯尼迪·克裡格研究所負責CMS項目的臨床心理學家馬特·埃德爾斯坦（Matt Edelstein）表示，治療這些症狀需要“從意識訓練開始，我們希望孩子們能思考自己的身體，並對自我的刻板行為進行監控。”埃德爾斯坦使用了一種基於游戲的方法，可以讓患者在不反感的情況下接觸並學習抑制刻板行為。他承認，抑制能力是孩子們能自發發現並掌握的一項技能，正如我經歷的那樣，在無人指點、獨自摸索的情況下慢慢掌握。我更喜歡埃德爾斯坦的方法。他說：“刻板行為並不壞，我們永遠不會說這些是不好的行為。”他會用“現象”一詞而不是“障礙”來描述它們。
伴有天賦的神經多樣性
畢竟CMS並不全然是壞事。就像一些孤獨症患者擁有“能力小島”，ADHD患者有一些優勢一樣，CMS也可能產生積極的影響。弗裡曼很早就表達了這個觀點，他和其他作者在共同撰寫的、發表於2010年的論文中提到，“大多數孩子表示喜歡自己的刻板行為”，並指出CMS和幻想、白日夢和視覺化之間存在正向的聯系。
英國埃維莉娜倫敦兒童醫院（Evelina London Children's Hospital）的兒科神經學家塔米·赫德利（Tammy Hedderly）發現，患有CMS的兒童在搭乘交通工具時，經常會有豐富的視覺化經歷。在2016年的一篇論文中，她和同事將強烈想象運動（intense imagery movements，IIM)描述為CMS中的一個亞型。有IIM的人會有強烈的運動想象，常伴隨有輕微動作，且他們通常是能意識到IIM的發作。相比之下，CMS的發生常常是無意識的。赫德利說，“在一些孩子中，這種想象力幾乎就是一種超能力，並不是病態症狀。”她告訴我，在她診斷的、有這種症狀的成年人中，有相當多是建築師、設計師、作家、制作人、音樂家、藝術家和“與數字打交道的人”。
辛格和我都很想知道CMS患者成年後的生活狀況如何。目前，他的團隊正在開展一項與成年患者生活質量相關的研究，它應該能告訴我們答案。“有趣的是，刻板行為本身似乎並不會對成年患者造成妨礙，”在談到目前收集到的數據時，他說，“對他們的生活質量產生更大影響的是社會心理因素。”
在喬治·皮博迪圖書館，我想起了弗裡曼。由於他已經退休了，我無法再采訪他並了解他的故事。不過幾年前，我曾和他交流過，他分享了一個讓我覺得不可思議的願景。他認為，在一個更好的世界裡，我們會不再將CMS視為病態，而是致力於消除其中的羞恥感。
事實上，神經多樣性人群約占全球人口的15%～20%，而我現在正式成為了其中的一員——我們的大腦無論好壞，都是非典型的。我所能做的就是承認這一點。在旋轉門處，一位穿著時尚街頭服裝的中年男子自信地從我身邊走過，突然脫口而出抽動穢語綜合征特有的不自主語言。除了我之外，沒有人會再看他一眼。
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好新聞沒人評論怎麼行，我來說幾句
這些發現也得到了其他很多研究人員的驗證。兒童通常會在兩歲左右時出現刻板行為。這些動作各不相同，包括揮動手臂、擺動手指、扮鬼臉和搖晃身體，但觸發因素較為一致，都是由興奮、專注、無聊和焦慮引發。而一次簡單的分心就能抑制這些行為。這些行為幾乎總是會持續到青春期，大多數孩子都會像我一樣將它們“私密化”。弗裡曼還指出，這些行為可能和創造力有關。
在經歷了多次搬家和轉行後，30歲出頭的我終於在紐約落腳，並開始學習新聞學。住在紐約的人都知道，那裡的地鐵匯集了一些最稀有的人類群體。有一次，我下車時瞥見一個男人在臉部附近拍打著雙手，這再次喚醒了我心底的渴望，我很想知道是否有人與我有著相同的遭遇。
這一次，我利用搜索引擎查找了所有我能想到的相關詞匯：“拍手”“痙攣”“恍惚”。我翻閱了一個又一個有關孤獨症的網頁。當我加上“抑制”這個關鍵詞後，搜索到了一段視頻，視頻中一名患抽動穢語綜合征的男性勇敢展示了他真實又私密的抽搐過程。我不厭其煩地翻閱了視頻下的所有評論，第75條評論來自一個名為“Digibullet23”的網友。在閱讀這條評論時，我恍然意識到我們是同樣的人了。“我患有抽動穢語綜合征，我覺得這是唯一可能的解釋。”Digibullet23寫道，“我一直向所有人隱瞞著自己的情況，除了幾年前曾被一個表親暗中發現。”我和他的肢體動作聽起來幾乎一模一樣——他寫道，“我會過度興奮，將雙手放在臉上，兩側各抬起幾根手指，就這樣持續數秒。我很難解釋其中的原因”。
Digibullet23的言辭就像是廢墟下長出的新生命，重新點燃了我繼續挖掘真相的熱情。這次答案似乎唾手可得。我很快就找到了約翰·霍普金斯大學有關運動刻板行為研究的網頁。我目瞪口呆地閱讀著辛格和弗裡曼的研究，在又哭又笑中流下了欣慰的淚水。
即使只是自我診斷就足夠改變我的生活。一直以來，我都缺乏有效的語言來清晰表達或合理解釋自己的情況，但現在我可以援引一個真正的醫學術語來描述它，查找相關信息，並跟其他像我一樣的人聯系。我在社交媒體上加入了一些專門支持小組，裡面有數千名成員，他們大多是CMS患兒的父母。不過我也找到了幾位成年患者，並通過電話聯系了他們。雖然我們還是陌生人，但都很高興能互相分享彼此的經歷，有幾次我們甚至聊了一個多小時。
肯尼迪·克裡格研究所負責CMS項目的臨床心理學家馬特·埃德爾斯坦（Matt Edelstein）表示，治療這些症狀需要“從意識訓練開始，我們希望孩子們能思考自己的身體，並對自我的刻板行為進行監控。”埃德爾斯坦使用了一種基於游戲的方法，可以讓患者在不反感的情況下接觸並學習抑制刻板行為。他承認，抑制能力是孩子們能自發發現並掌握的一項技能，正如我經歷的那樣，在無人指點、獨自摸索的情況下慢慢掌握。我更喜歡埃德爾斯坦的方法。他說：“刻板行為並不壞，我們永遠不會說這些是不好的行為。”他會用“現象”一詞而不是“障礙”來描述它們。
伴有天賦的神經多樣性
畢竟CMS並不全然是壞事。就像一些孤獨症患者擁有“能力小島”，ADHD患者有一些優勢一樣，CMS也可能產生積極的影響。弗裡曼很早就表達了這個觀點，他和其他作者在共同撰寫的、發表於2010年的論文中提到，“大多數孩子表示喜歡自己的刻板行為”，並指出CMS和幻想、白日夢和視覺化之間存在正向的聯系。
英國埃維莉娜倫敦兒童醫院（Evelina London Children's Hospital）的兒科神經學家塔米·赫德利（Tammy Hedderly）發現，患有CMS的兒童在搭乘交通工具時，經常會有豐富的視覺化經歷。在2016年的一篇論文中，她和同事將強烈想象運動（intense imagery movements，IIM)描述為CMS中的一個亞型。有IIM的人會有強烈的運動想象，常伴隨有輕微動作，且他們通常是能意識到IIM的發作。相比之下，CMS的發生常常是無意識的。赫德利說，“在一些孩子中，這種想象力幾乎就是一種超能力，並不是病態症狀。”她告訴我，在她診斷的、有這種症狀的成年人中，有相當多是建築師、設計師、作家、制作人、音樂家、藝術家和“與數字打交道的人”。
辛格和我都很想知道CMS患者成年後的生活狀況如何。目前，他的團隊正在開展一項與成年患者生活質量相關的研究，它應該能告訴我們答案。“有趣的是，刻板行為本身似乎並不會對成年患者造成妨礙，”在談到目前收集到的數據時，他說，“對他們的生活質量產生更大影響的是社會心理因素。”
在喬治·皮博迪圖書館，我想起了弗裡曼。由於他已經退休了，我無法再采訪他並了解他的故事。不過幾年前，我曾和他交流過，他分享了一個讓我覺得不可思議的願景。他認為，在一個更好的世界裡，我們會不再將CMS視為病態，而是致力於消除其中的羞恥感。
事實上，神經多樣性人群約占全球人口的15%～20%，而我現在正式成為了其中的一員——我們的大腦無論好壞，都是非典型的。我所能做的就是承認這一點。在旋轉門處，一位穿著時尚街頭服裝的中年男子自信地從我身邊走過，突然脫口而出抽動穢語綜合征特有的不自主語言。除了我之外，沒有人會再看他一眼。
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