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一针70万?触大众神经罕见病天价药
一针70万?触大众神经罕见病天价药
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2021-09-22
| 来源: 文汇报 |
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图片来源:视觉
中国
制图:冯晓瑜
【速读罕见病】
目前,90%以上的罕见病缺乏有效治疗手段,大部分患者需要终身服药。在临床上,约65%的罕见病患者曾被误诊,患者平均需要花5.3年才能被确诊。由于延误诊断、获得药物困难等原因,许多罕见病患者开始接受治疗的时间较晚,病变往往已经不可逆,给患者及其家庭造成沉重负担。早期发现、早期诊断、早期干预,是延缓罕见病患者病情进展、提高生活质量的重要手段。
今年高校开学季,邢益凡的名字受到众多人关注:今年18岁、体重18公斤的他,坐着轮椅到
北京
航空航天大学报到,一句“我就想看看,我还能走到哪一步,想再往前奔一奔”,引得全网“破防”。
邢益凡患的是渐冻症,这是一种得病率约十万分之一的罕见病。在他顽强人生的背后,也有医学进步的烙印:越来越多罕见病患者得以打破“活不到成人”的魔咒、得以“被看见”。
而“看见”,仅仅是开始。随着罕见病新药、新治疗手段问世,诊疗费用也逐步成为社会关切。近来,一针70万元、4天花费55万元的“天价”治疗费经由媒体报道后,频繁触动大众神经。
罕见病如何实现病有所医、医有所药、药有所保?不少专家认为,要让“天价药”变成患者可负担的救命“神药”,罕见病保障体系亟需进一步完善。
“天价”救命药,谁来埋单?
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9月初,一张医院就诊费用单引发关注。有媒体报道,一名不满2岁的患儿在西安交通大学第二附属医院
儿童
病院被确诊为脊髓性肌萎缩症(SMA),这是一种罕见病,4天花费553639.2元,其中西药费550177.2元,使用的治疗药物是诺西那生钠注射液。
“1岁女婴住院4天花费55万”,瞬间吸睛无数。不过,医院、患者家属达成共识,并第一时间回应:治疗完全符合指南,也是很有必要的。
舆论因当事人的及时发声,没有持续发酵,但罕见病“天价药”情况确实存在。
公开资料显示,2019年2月,诺西那生钠注射液正式获得我国国家药监局批准,用于治疗SMA,并成为
中国
首个治疗SMA的药物。
诺西那生钠在
中国
上市后,单支价格为69.97万元,患者在第一年需要注射6支,之后每4个月注射1支。这意味着,治疗这种罕见病,第一年需要花费400多万元外,此后每年还需要花费200多万元。
2019年,在诺西那生钠上市不久后,相关SMA患者援助项目随即启动。通过该援助项目,患者第一年的治疗费用相比全自费,节省约三分之二,之后每年治疗费与全自费相比可节省约一半。
今年1月4日,这一SMA患者援助计划再出新:患者第一年的自付费用从原来的约140万元降至55万元,之后,每年的自付费用从原有的平均每年约105万元降至55万元。由此可见,55万元已是这款SMA用药的“腰斩价”。不过,相对普通家庭,说是“天价”仍不为过。
在卫生领域,这被称为“罕见病高值用药”。罕见病医疗保障尤其是高值用药保障,其实就是回答一个“谁来埋单”的问题。
“糖尿病、高血压等疾病的用药可以纳入医保,为什么罕见病不可以?”在一些医学专家、法律专家看来,罕见病的保障无非面临“人群极少、保障负担极重”等顾虑,而现实是,一切并非遥不可及。
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