蔡磊失語後,用眼睛繼續"生死時速"

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蔡磊失語後,用眼睛繼續"生死時速"

蔡磊失語後,用眼睛繼續"生死時速"

2026-01-02 | 來源: 南方周末 | 轉到微信 | 有0人參與評論 | 字體: 放大縮小 | 收藏 | 打印

蔡磊（農健/圖）

在逐漸被剝奪運動與語言能力後，眼睛成了蔡磊目前生活中唯一的“指揮棒”。

“活著就是幸運的。”2025年底，在他家約二十平米的臥室，同樣也是辦公室裡，蔡磊用眼控儀控制鼠標鍵盤，在電腦屏幕前親力親為“寫出”每一句回復。

作為京東集團前副總裁，蔡磊更廣為人知的身份，是一位全身癱瘓的漸凍症患者、患者組織“漸愈互助之家”創始人。

2019年，41歲的蔡磊被確診為肌萎縮側索硬化症（ALS，俗稱“漸凍症”），這是一種影響神經系統的罕見病，臨床表現為肌肉逐步萎縮無力，最終導致癱瘓、無法說話吞咽呼吸等，不少患者可能在發病後3-5年死於呼吸衰竭。

相比幾年前，漸凍症對他的“冰封”已近乎徹底：他的四肢完全癱瘓，雙臂垂在身側，脖頸無力地倚靠在支架上。然而最殘酷的變化，發生在過去一年中——他徹底失去了語言能力，喉嚨裡只能偶爾發出模糊的音節。

疾病的殘忍剝奪，只給他留下了一雙可以轉動的眼睛，但蔡磊仍未屈服：在爭分奪秒的工作與思考中，跑出了前所未有的“生死時速”。

蔡磊在2026年新年信開頭分享了8位漸凍症患者生命被拯救的故事。過去一年好消息不斷，截至2025年12月，他們團隊促進了15個漸凍症藥物管線及治療技術實現臨床轉化突破，其中8個項目已經順利邁入臨床試驗新階段。

“想到未來可以幫助無數病人和家庭，這驅使著我依然斗志昂揚，毫不氣餒，繼續勇往直前。”蔡磊用眼控儀在電腦屏幕上寫下這段話。

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瞳孔裡的指揮部

從睡覺到起身工作，蔡磊的每一個動作均需外力協助，轉動的瞳孔是他唯一與外界交流的方式。

蔡磊通過眼控儀告訴南方周末記者，雖然眼動打字吃力又緩慢，但“人類300萬年，也只有最近的30年，這一切才有可能”。憑借科技，他得以繼續為攻克人類難題而工作，這本身就是一種奇跡和幸運，事情“要積極地看待”。

在蔡磊的工作室辦公桌上，每一處陳設都嚴格服務於效率：時鍾擺放的位置要精確，保證他無需轉頭即可查看時間；鍵盤和鼠標的角度，也要方便同事可快速配合他演示相關數據；而他面前擺放的一面鏡子，則能讓他通過反射觀察訪客的眼神，判斷對方是否理解他的意圖。

蔡磊助理及團隊運營負責人陳瀅芳解釋說，蔡磊是一個事無巨細，甚至有些“潔癖式嚴謹”的人。這種性格在他失去生活自理能力後，並沒有消失，反而演變成了一種對生存空間的精密把控。

眼控儀操作電腦並不輕松，即便如此，他在打字時，對文字和標點符號的准確性仍有著職業病般的堅持。一旦光標跳錯，哪怕只是一個逗號，他也要操控視線回到原點，重新校正。

這種對細節的控制，在旁人看來近乎偏執。陳瀅芳告訴南方周末記者，這是因為，蔡磊不僅考慮自己的效率，他還在考慮身邊所有人如何跟他高效配合，從而節約每一秒，“搶回”時間。

蔡磊拒絕讓別人代他寫任何工作回復，哪怕是簡單的“收到”，他都親力親為。陳瀅芳說，每次屏幕上彈出工作窗口，蔡磊幾乎都會“秒回”，這是他曾作為企業高管的工作習慣，也是他現在掌控生活、證明自己還“在場”的一種方式。

處理謠言占用寶貴時間