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當母親詢問網友,能否切除女兒的子宮....
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生活中有太多的不確定,但是心智障礙孩子一定要“確定”,他們有很多刻板行為,很容易陷進去,很糾結,一定要你給一個所以然。我們需要讓孩子學會拒絕、接納拒絕。

還有家長教會孩子坐地鐵,但廣州的地鐵線好擠,他孩子可能碰到其他人,被別人誤以為是色狼,故意騷擾。現在的討論空間很容易變成敵對,有的事情很難理清,這時候孩子要怎麼幫自己?

我們希望教育課程幫助孩子們更好地融合,減少他們在公共場域中不恰當行為的可能(比如脫褲子、自慰),以及當發生相關問題時,他們能做什麼(比如尋找洗手間等隱私場所,求助於家長)。但我們很難預測孩子會遇到什麼,很難窮盡所有的狀況,所以親子關系是最重要的。如果關系良好,家長是孩子信任的人,那麼無論孩子發生什麼事情都會主動分享。




公眾對心智障礙人士的接納也要一起努力,不然推動社會融合只是空談而已。有一個ADHD孩子不知道自己的情況。ADHD孩子的智力沒有受損,有社交欲望,但沒有社交技巧。他們的專注力不足,接收的信息量爆炸,很愛接茬。他們提問時,他其實知道那個答案,他只是在挑戰規則和底線。結果,有天老師問孩子,你今天是不是沒吃藥。孩子很受傷。我聽家長轉述的時候,我也覺得好傷心,很生氣。

有的家長會瞞著孩子(病情),有的會積極地跟孩子講,解釋為什麼他/她需要去做康復訓練。一個罕見病孩子知道自己的情況,當她出現某些行為,比如偷吃、生氣,她會說這不是我想的,這是疾病導致的,就不會自責了。還有一個孤獨症孩子在班裡說,某某是孤獨症。因為他在學校裡被別人這樣說。我告訴他,不要這樣評判一個人。


這幾年我們還觀察到,普校裡普通孩子的情緒問題比較嚴重,或者在家庭裡面受到傷害,他們會轉移欺負的對象,欺負特殊孩子。有一個學生把學校裡一男一女兩個孤獨症孩子叫到後樓梯,讓孤獨症女孩脫掉衣服。有人來咨詢我,我建議兩個孤獨症孩子去看心理醫生,如果狀況可以,再去補充教育的知識。後來女孩來上我們的課了,男孩沒有。有次課後,我和女孩聊天,她斷斷續續講起那件事。她說,這件事是不對的,對方不可以這樣做,我也不可以這樣做。女孩的狀況良好,我想是她媽媽對她的支持和關注很到位,沒有責罵她。

好多年前,我去某個省會城市,當地只有一所特殊學校,那時候廣州每個區都有。各區也有招收心智障礙孩子的職業高中,要求有智力障礙殘疾證。而在辦不辦殘疾證這件事上,能看出家長們的糾結。家長覺得,辦殘疾證等於蓋章,這個孩子就是智力殘疾。有的父母一方接受現實,另一方或者爺爺奶奶不接受。


不願意辦證的家庭失去了入學機會,但他們可以在普校隨班就讀,參加中考。只是,很多孩子就讀中學後出現情緒障礙,確診抑郁症、雙相情感障礙。這和青春期有關,也和中學的環境不像小學那麼包容有關。

在廣州,你確實有機會在公共場合看到一些殘障人士。省博物館、大劇院有時候會給少年宮提供一些公益票。還有一些社會活動,歡迎孩子們去參加,家長們願意(也有體力、精力)的話,就帶著孩子趕場。然而,依然有很多殘障人士完全留在家裡,沒有辦法使用公共服務。


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