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当母亲询问网友,能否切除女儿的子宫....
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生活中有太多的不确定,但是心智障碍孩子一定要“确定”,他们有很多刻板行为,很容易陷进去,很纠结,一定要你给一个所以然。我们需要让孩子学会拒绝、接纳拒绝。

还有家长教会孩子坐地铁,但广州的地铁线好挤,他孩子可能碰到其他人,被别人误以为是色狼,故意骚扰。现在的讨论空间很容易变成敌对,有的事情很难理清,这时候孩子要怎么帮自己?

我们希望教育课程帮助孩子们更好地融合,减少他们在公共场域中不恰当行为的可能(比如脱裤子、自慰),以及当发生相关问题时,他们能做什么(比如寻找洗手间等隐私场所,求助于家长)。但我们很难预测孩子会遇到什么,很难穷尽所有的状况,所以亲子关系是最重要的。如果关系良好,家长是孩子信任的人,那么无论孩子发生什么事情都会主动分享。




公众对心智障碍人士的接纳也要一起努力,不然推动社会融合只是空谈而已。有一个ADHD孩子不知道自己的情况。ADHD孩子的智力没有受损,有社交欲望,但没有社交技巧。他们的专注力不足,接收的信息量爆炸,很爱接茬。他们提问时,他其实知道那个答案,他只是在挑战规则和底线。结果,有天老师问孩子,你今天是不是没吃药。孩子很受伤。我听家长转述的时候,我也觉得好伤心,很生气。

有的家长会瞒着孩子(病情),有的会积极地跟孩子讲,解释为什么他/她需要去做康复训练。一个罕见病孩子知道自己的情况,当她出现某些行为,比如偷吃、生气,她会说这不是我想的,这是疾病导致的,就不会自责了。还有一个孤独症孩子在班里说,某某是孤独症。因为他在学校里被别人这样说。我告诉他,不要这样评判一个人。


这几年我们还观察到,普校里普通孩子的情绪问题比较严重,或者在家庭里面受到伤害,他们会转移欺负的对象,欺负特殊孩子。有一个学生把学校里一男一女两个孤独症孩子叫到后楼梯,让孤独症女孩脱掉衣服。有人来咨询我,我建议两个孤独症孩子去看心理医生,如果状况可以,再去补充教育的知识。后来女孩来上我们的课了,男孩没有。有次课后,我和女孩聊天,她断断续续讲起那件事。她说,这件事是不对的,对方不可以这样做,我也不可以这样做。女孩的状况良好,我想是她妈妈对她的支持和关注很到位,没有责骂她。

好多年前,我去某个省会城市,当地只有一所特殊学校,那时候广州每个区都有。各区也有招收心智障碍孩子的职业高中,要求有智力障碍残疾证。而在办不办残疾证这件事上,能看出家长们的纠结。家长觉得,办残疾证等于盖章,这个孩子就是智力残疾。有的父母一方接受现实,另一方或者爷爷奶奶不接受。


不愿意办证的家庭失去了入学机会,但他们可以在普校随班就读,参加中考。只是,很多孩子就读中学后出现情绪障碍,确诊抑郁症、双相情感障碍。这和青春期有关,也和中学的环境不像小学那么包容有关。

在广州,你确实有机会在公共场合看到一些残障人士。省博物馆、大剧院有时候会给少年宫提供一些公益票。还有一些社会活动,欢迎孩子们去参加,家长们愿意(也有体力、精力)的话,就带着孩子赶场。然而,依然有很多残障人士完全留在家里,没有办法使用公共服务。


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