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在老年公寓 他們忍受著社會性死亡


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她不想從死裡被救活,她只想痛的時候,有人握住她的手就好。




文|葛玫


編者按:《誰住進了養老院》是理想國近日出版的一部養老院實地調查報告。作者葛玫(Rose K. Keimig)是耶魯大學博士,不僅有醫學人類學專業背景,在美國做過有償看護,而且精通漢語。該書基於作者歷時13個月對雲南昆明的一家養老院的75次訪問和250小時的對象觀察而成。該書從老年人視角呈現了衰老和照護的日常,展現了養老機構復雜的關系網絡,探討了影響中國老年看護現狀的多重難題。以下摘自該書。

“救,還是不救”

張爺爺坐在幸福晚年老年公寓樸素的單人間裡,講述了六年前導致他健康狀況惡化的那個事件 :“吃過晚飯,就在我幫(我妻子)使用便盆的時候,她突然癱倒在床上。我大聲呼救,護士和醫生們沖進來搶救她。做心肺復蘇的醫生問我 :‘要我救她嗎?’當時我的腦子嗡嗡地轉。我想的是 :到這個地步了,救她也沒用了。但我怎麼回醫生?我說 :‘救她!’他立馬把她送到重症監護室,給她連上呼吸器和其他設備。為什麼我想‘不要救她’又叫醫生‘救她’呢?我知道救她沒有用,但如果我不救她,如果我不說‘救她!’,她就死了。我的孩子,我的兒女們不會理解我的選擇。他們理解不了。他們只會叫:‘你為什麼不救媽?!’對吧?我怎麼跟他們解釋?”


張爺爺的老伴雖然當時被救活了,但再也沒有恢復意識,幾天後就去世了。如今年屆九十、入住養老院的張爺爺,已經向家人和工作人員明確表示過,他不想被“救活”過來 :“我已經和我女兒、工作人員,還有醫生講過了。要是我再生病,最好他們不要說,‘快!送他去醫院!’如果住院,我根本就付不起15 天 10 萬元的費用……我 90 歲了,生命基本到頭啦。”

中國,在重塑城市人的衰老和死亡經歷方面,養老機構扮演著越來越重要的角色。2014 年,民政部發布新的臨終法案,要求在家死亡也要簽署死亡證明,這使得一些家屬將臨終的親人送往醫院,以免去文書之煩擾。截至2011 年,中國大陸約有 200 家安寧療護和臨終關懷機構,只滿足了大約 1% 有安寧療護需求的人口。由於缺乏國家級組織,這些機構的制度和資金都不穩定,而且主要分布於大城市。


我的受訪者普遍對親屬在這些機構中得到的照護表示非常滿意。與其他醫院的病房相比,安寧療護病房往往不那麼擁擠,而且放寬了住院醫保限制。此外,臨終關懷和安寧療護科是為數不多常規使用嗎啡的科室,以控制病痛為最優先考慮。不過,要想獲得這些服務,首先需要確定病人確實瀕臨死亡——這一步因當地的生命倫理、家屬決議和避免公開談死的忌諱,而變得更為復雜。

從上面張爺爺的敘述中,我們可以看到,面對突發性病情惡化,家屬決定和有限的醫療技術使得臨終選擇變得復雜起來。張爺爺並不是個例。對中國多個省份315 位重症監護醫生的調查問卷數據顯示,只有 47% 的醫生說執行過“不做心肺復蘇”的指令,而歐洲和香港(专题)的這一醫生比例為 95% ;而且 70% 以上的醫生稱,在與病人家屬討論減少維持生命手段時會感到不適。這一點很重要,因為根據中國的生命倫理,醫生先與家屬談論病情,再把診斷結果告知病人。雖然關於知情同意的政策在變化,但慣例上醫生會遵從家屬的要求,向病人隱瞞死亡預判,因為家屬擔心談論死亡會令它提前到來。

在照護機構中,必須先“指明和預判”死亡,才能開始臨終程序。老年患者的死亡時機尤其復雜。隨著新醫療技術延長了壽命,普通老年疾病的軌跡變得越發難以預測。在中國的照護機構中也是如此。絕大多數安寧療護病房位於腫瘤科,由於相對可預估的時間線,癌症幾乎等同於死亡。然而,正如以下我和一位30 歲安寧療護醫生的談話所示,在一些科室,優質的照護也能延長生命。
2     還沒人說話啊,我想來說幾句
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