当儿子患上罕见病,我的丈夫决定..

　　"没办法。"医生说。再没有人说话。

　　回到家里，刘海莉记得丈夫一直重复着同一句话："我就不相信了，老天能把我逼上绝路。"

　　他们搜索"Menkes"：2-3月龄起病，身体与智力停止发育，开始时能抬头能笑但不能翻身，不久后均消失。常有癫痫发作，有时视神经萎缩。后期呈植物状态，出现呼吸障碍，平均19个月死亡……

　　是不是诊断错了？搜索出的新闻里有位北京专家的名字。在301医院。徐伟做核酸、订机票、网上挂号，两天后，一家三口出现在北京。

　　刘海莉抱着儿子徐颢洋，他的头抵住妈妈的左肩，屁股坐在妈妈的左臂上，整个身体服帖地趴倚着，刘海莉用空出的右手撑着他的后背。她右手上挂着一只小包，里面装着一瓶奶粉、一瓶热水、一只空奶瓶、一大包纸巾和一包维生素B12冲剂，她每次出发前都会认真清点这些东西。

　　医院大厅广阔透亮，排队的时候刘海莉挥着手逗儿子笑，心里却在想别的事情。确诊那天医生提到，儿子的病有85%概率遗传自母亲。她感到自己有罪，却又明知道不怪自己。家里人也没提过这事，无人诉说，心里的坠重便反反复复，愈发不舒服了。

　　就是Menkes病。专家看完基因报告给出了肯定的结论。现在没有药，只能用鸡尾酒疗法试着治一下。"有一个小孩这么治过以后眼睛不像以前那么暗淡无光了。"专家说，这就是她能给夫妻俩的全部信心。

　　多少钱？用多久？

　　"组氨酸铜"是最有用的药，徐伟跟专家聊过后记下来，中国大陆买不到。可这些"某某铜"是什么东西？

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　　有病友主动联系了徐伟，一位山东大哥，说要寄瓶过期的组氨酸铜，先给孩子用着——为什么要用过期的？——以往都从中国台湾的医院里拿，现在疫情隔离过不去，只剩点过期的。

　　徐伟上网去搜论文。"组氨酸铜"是个简单的分子，做它的门道在仪器，不在科学。他旋即线上咨询药厂，给自己网店的经营范围加上"医学药品相关"。晚上儿子拔针，徐伟在病床旁把拖鞋换成运动鞋，对妻子说："我买好机票了，今晚去上海，找人帮儿子做药。"

　　刘海莉脑子里当即蹦出来，徐伟被人诈骗了。她劝他再等等，他不听，她到走廊里偷偷给他姑妈打电话。徐伟几乎打小就是跟姑妈长大的，两个女人紧张起来："徐伟是不是急糊涂了？可千万不能让他去。"徐伟穿着T恤和运动裤背起双肩包准备出门，两个女人线上线下地去拉，徐伟坚决拒绝了她们。都安排好了，他说。

　　徐伟做事很少跟刘海莉商量，谈恋爱的时候他拉着她去坐跳楼机，她是真的害怕，心脏咚咚跳、浑身发麻，可是徐伟这个人呢？完全看不出来，下次还要带她蹦极。刘海莉喜欢有规划地生活，上班、养孩子，都是得靠严谨细致才能做好的事情。徐伟老是讲："活在当下。"刘海莉耳根子软，两人的争辩总是以她让步告终。

　　徐伟飞上海了，刘海莉带着儿子住进医院里。他干瘦干瘦的，小胳膊小腿一捏几乎就掐到骨头了，皮却懈松，耷拉下来褶皱着。袜子总是从他的脚上滑下来，刘海莉扶着洋洋的后背慢慢蹲下，左手撑着他的后脑勺，右手搁了提包，捡起袜子给洋洋穿上，拎包继续走。洋洋似乎总是害怕，在家里喂奶的时候，刘海莉得像喂母乳那样侧躺着，把奶瓶递到他嘴边，他才敢大口喝。刘海莉会看着洋洋闪亮的、水汪汪的大眼睛，想象他到底在思考什么。刘海莉的母亲曾有一次告诉她孩子在梦里喊妈妈，那是一个什么样的梦呢？刘海莉想着想着眼眶就湿了。

　　刘海莉把儿子放在病床上，护士用一台固定着针筒的仪器把药一点点推进他脖颈上的大血管里。以前本是打额头的，打了两天就肿了老大，医生说是缺铜血管脆，一扎就透。针要打四个小时，洋洋就哭四个小时，血管扎透的那一次，一直到天全黑了她才离开医院。刘海莉在手机记事本里写：

　　"害怕写日记，真的不想那么清醒……今天第一次有了想放弃的冲动，看着宝宝撕心裂肺地在穿刺室哭，不知道这样做到底对还是错，让他这样痛苦，真的好吗？"

　　但丈夫徐伟抱着非此不可的决心。儿子的血管几天就打坏一根，很快就要没处进针了，而铜蓝蛋白指标几乎一点没升，也就是毫无好转。徐伟要求自己，必须做出来组氨酸铜。它可以皮下注射，而且一针打下去，铜蓝蛋白一定会升。