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当儿子患上罕见病,我的丈夫决定..

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  儿子患上罕见病且药物难寻时,父亲徐伟决定在家中搭建实验室,自行配制组氨酸铜、伊利司莫铜,高中学历的他,甚至尝试干细胞疗法、基因疗法……为了儿子,徐伟孤注一掷。


  儿子徐颢洋有一个英雄般的父亲,妻子刘海莉有一个固执的、一往无前的丈夫。这给了小家庭难得的希望。但在拯救孩子的路上,消磨的、琐碎的生活大都落在了妻子身上,使得刘海莉同样遭受着深重的痛苦。

  女性的担当,在类似的故事中常常未引起足够的注意。

  

  文:初子靖 解亦鸿

  采访:解亦鸿

  图片:心像SoulPix

  编辑:杜强

  绝望中的徐伟、刘海莉夫妻俩终于迈出了这一步。

  为了治好儿子的罕见病,他们在家中搭建了一座实验室,并决定以身试药。如果一切顺利,他们便能制备出那种无处可买的蓝色药剂——组氨酸铜。此时是2020年9月。

  刚拿到组氨酸铜后不久,妻子刘海莉去帮忙,徐伟买了一只小兔子,蹦来蹦去。刘海莉害怕带毛的东西,她把脸背过去,两只手死死地压着它。徐伟把刚做好的溶液注射到兔子屁股里。第二天刘海莉起床,看见沙发旁躺着兔子的尸体。

  实验失败了,刘海莉想,但她能理解,制药怎么可能那么简单?丈夫徐伟是个天马行空、敢想敢干的人,而在他踏上后果未知的制药之路后,家中琐碎庞杂的事情都压在了她的身上。

  第一次失败后徐伟又买了三只更大的兔子,这次它们活了一周,直到刘海莉在花园里发现了尸体。

  "是吃老鼠药死的,我妈昨天正好在花园里撒了老鼠药。"徐伟拿着一针管组氨酸铜跟刘海莉解释,在给儿子打药之前,他想先给她打一针试试,"我这个药没问题,我自己打过。"

  "我怕死。"刘海莉说。

  "这个不会死的。"

  "不会死你给自己打啊。"

  "我死了就没有人救儿子了!"


  这算什么话呢?刘海莉生气了,两人吵起来。徐伟承认是自己急躁了,口不择言,他满心想的都是把儿子的药做出来。他让刘海莉给自己打一针。

  刘海莉晕针,她捏着徐伟的三角肌,徐伟把针头插进去,刘海莉忍住颤抖,推动注射器的尾部。徐伟没事,第二天醒来他又缠着刘海莉,要给她也打一针试试。这次刘海莉没有拒绝。

  四天后徐伟给儿子打了第一针组氨酸铜,再去体检时,铜蓝蛋白的指标涨上来,缓缓接近正常。

  但在拯救儿子的路上,这只是一小步。

  绝境

  刘海莉还记得确诊那天的每一个细节,但丈夫徐伟已经忘干净了。

  那是2020年5月的下午,昆华医院三米见方的诊室里挤了八个成年人,医生站在他的电脑后,捏着薄薄一沓纸。空气憋闷,有人把门关上了。没有人再坐下。

  那沓纸是儿子的基因报告,全家人已经等了它三个月。医生打破了沉默:"孩子得了Menkes病,非常罕见,我也是查了资料才知道。平均寿命一般是三年。"刘海莉浑身发软、口干舌燥。最终接茬的是徐伟:"怎么才能治好孩子?"

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