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得了漸凍症後,京東副總裁的宣戰


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  按照所有成功學意義上的標准去衡量蔡磊,他都是一個能夠掌握話語權的人。

  他曾在世界龍頭地產集團擔任高管,後又出任京東副總裁。他推動了中國互聯網財稅事業的發展,曾開出國內第一張電子發票。北大、清華、人大等高校請他做客座教授。前兩年,他還結了婚,妻子是北大醫學院的碩士,他們育有一個可愛的小孩。


  但在他41歲這年,他確診了肌萎縮側索硬化症(ALS),俗稱漸凍症,位列世界五大絕症之首。在全球范圍內,這種疾病至今沒有任何一例病人被成功治愈,無藥可醫。多數病人都會在3至5年內迎來生命的終結,當運動神經元凋亡到無法再支撐心肺功能的地步,他們會經歷呼吸衰竭而死去。

  在過去幾十年的人生中,蔡磊用知識、勤奮、超乎常人的熱情改變了自己的命運,但這一次他為自己攬下的,是個困難到幾乎無法完成的任務:他要找到能夠治愈ALS的新藥。

  這是一場人與死亡之間的戰爭,進度條只剩下幾百天。他不去環游世界,數著日子熬夜工作,和全世界最前沿的科學家建立聯系,拿起互聯網人的武器,打破既有的藥物研發壁壘,鏈接起所有可以運用的資源。

  

  蔡磊


  有同樣患病的朋友問他,為何不放緩些自己的腳步,“(這是)尖端難題,世界級別的,恐怕外星人才能解決”。他的回答是:“不難的事情,做起來沒意思。”

  在這種令人匪夷所思的樂觀背後,是一個殘酷的、極有可能落敗的生存故事。但此舉成敗,牽涉到的是幾萬個同樣患病的家庭,蔡磊決定為自己奔走,也為成千上萬人奔走。他比任何人都更加明白,命運正緊握在自己手中。與絕症相逢


  北京大學第三醫院神經科主任樊東升給出診斷結論時,比其他任何醫生都更加斬釘截鐵,他告訴蔡磊,你患上的是肌萎縮側索硬化症,只有這一種可能性,其他可能的疾病目前都已經排除了。

  蔡磊開著玩笑問他,那我就是快死了?樊東升在桌上用雙手比劃出一段20厘米左右的距離,他說,“你的生存期有這麼長”,然後將手的距離合攏,只剩下一小截,接著說,“現在還有這麼長”。

  這是2019年9月,距離蔡磊的身體開始出現異常已經過去了一整年。

  起初,他感受到左手手臂上的肌肉在跳,更准確點形容,是肌肉速顫,晝夜不停。但這並沒有引起他的警覺,他是國內某互聯網大廠的副總裁,主要負責財資方面的工作,同時期,還帶著集團的4家創業公司。此前的六七年間他幾乎都沒有去過醫院,他覺得,那太花費時間。

  
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    共有 1 人參與評論    (其它新聞評論)
    評論1 游客 [婦.不.羲.餘] 2021-07-26 15:03
    什麼原因可造成漸凍症 外力損傷還是遺傳?
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