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70萬一支的"救命藥"國外只賣205元

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  一支特效的救命藥,國外只賣41澳元(約合205元人民幣),國內要賣70萬?


  最近,一個自媒體發布的“求藥”信息受到了廣泛的關注。

  文章稱,湖南一剛滿1歲男嬰因患上罕見病“脊髓型肌萎縮(SMA)”躺在醫院9個多月,急需特效藥救命,而特效藥諾西那生鈉注射液一支就需70萬元人民幣。這讓家境普通的男孩家庭瀕臨絕望。


  

  諾西那生鈉注射液。圖據美通社

  這究竟是什麼藥?為何國內外差距這麼大?

  看到網上的“求藥”信息,為了弄清楚諾西那生鈉在國內的定價情況,廣東一位母親歐陽女士向國家藥品監督管理局提交了公開諾西那生鈉定價等相關信息的申請。

  

  提交的公開信息申請表


  除了這位市民,還有一名律師也曾以此方式向國家藥監局申請公開相關定價信息,國藥監對此回復這名律師稱,該藥品的定價不屬於國藥監的受理范圍,建議向國家發改委申請信息公開,同時也表示藥品定價乃是市場行為。

  “脊髓性肌萎縮症”是什麼病?

  諾西那生鈉注射液是什麼藥?


  為何藥價如此昂貴?

  該藥在國內外市場真的售價懸殊嗎?

  國內患者用藥價格是否有望下降?

  

  焦點一:脊髓性肌萎縮症是什麼病?

  據國家兒童醫學中心、北京兒童醫院神經內科主任醫師呂俊蘭介紹,脊髓性肌萎縮症(SMA)對兒童是一種致命疾病,通常有80%的Ⅰ型患者不能活過2歲;Ⅱ型患者行走困難且常伴有嚴重的肺炎並發症;Ⅲ型雖然不會影響壽命,但患者會全身無力,給其和家庭造成巨大的疾病負擔和精神痛苦。
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