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春节专栏: 尿毒症老师卖笑自救 要笑着活下去

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  澎湃新闻记者 陈凯姿 实习生 李成平


  

  在轻轨站附近卖笑脸筹钱的朱娅。 蒋宇 图


  自今年5月被确诊为尿毒症5期后,26岁的重庆某培训机构美术老师朱娅每天透析4次维持生命。近日,她在街头“卖笑脸”筹钱的照片被传到网上,引起广泛关注。

  “前一天晚上用纸画好黄色的‘笑脸’,第二天下午两三点就去轻轨站附近摆摊。一个‘笑脸’一块钱,每天能卖上二十几个。”7月28日,朱娅告诉澎湃新闻,她想通过“卖笑脸”,一边筹钱,一边鼓励自己乐观面对病魔,微笑着活下去。

  两个月前,朱娅发现自己“毫无征兆地暴瘦了十几斤”,由于从小身体虚弱,她没怎么放在心上。直到5月底,入院检查后,朱娅被确诊为尿毒症5期,肌酐指数达正常人16倍。

  发病后,朱娅需每天进行4次透析,生活和情绪都受到了很大影响。为了使自己坚强起来,减轻家人负担,朱娅的“卖笑脸”生意已经持续了一周。

  

  朱娅在医院进行腹膜透析手术。 朱娅 供图

  【对话朱娅】


  澎湃新闻:现在的病情是什么状况?

  朱娅:现在每隔4小时需做一次透析。从开始住院那会儿,我的病情就很严重了,我的肌酐指数1600多,而正常人的是100以下。一开始做血液透析,后来转院做腹膜透析。这个月6号,我做了第一次腹膜透析手术,太痛苦了。透析时,医生把2000毫升透析液通过软管打进肚子里,相当于4瓶矿泉水那么多的液体。医生说我还这么年轻,最好是肾移植。

  澎湃新闻:怎么发现自己生病的?

  朱娅:我身体从小虚弱,一直处于亚健康状态。今年5月,我发现自己暴瘦了十几斤。刚开始以为是胃的问题,直到有次晕倒了,被妈和老公抬进医院检查,才确诊为尿毒症5期。


  澎湃新闻:肾源找到了吗?治疗费用需要多少?

  朱娅:有肾源了,我是A型血,比较好配。手术和治疗费初步估计需要50万元,术后如果出现感染或排异情况,费用会更多。很多药需要自费,无法用医保报销。

  澎湃新闻:你的家庭经济情况如何?

  朱娅:我以前在培训机构当美术教师,身体不好,前两年开始就没上班了。我是单亲家庭,妈妈身体也不好,平时就在家照顾我,家里只有老公在上班。生病后,突发情况多,救治不及时会有生命危险,我老公也辞职照顾我了,一家都没有生活来源。目前从亲戚那里筹了6万,已经花了一半多。

  澎湃新闻:所以想到了“卖笑脸”这个办法?

  朱娅:这个想法在我住院期间就有了。5月底,病房隔壁床的老爷爷因为尿毒症去世了。我看见医生护士拼命在抢救他,却没有成功。住我对面床、比我小一岁的妹妹也因为这个病整天哭。他们俩的事情触及到我了。我还这么年轻,不想整天活在悲伤之中。因为大学读的是平面设计专业,我想到了画笑脸,到大街上去卖。
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