关于红斑狼疮、安乐死、尊严死等的事实梳理

2024-10-27 | 来源: 果壳 | 转到微信 | 有0人参与评论 | 字体: 放大缩小 | 收藏 | 打印

10月23日，女孩沙白在视频号上发布了最后一条视频。在视频里，她画了精致的妆，随意又轻巧地和世界告别，宣布自己次日就要在瑞士接受早已计划好的安乐死。

在此之前，沙白发了很多条视频，记录了自己在瑞士的旅行，也谈及自己的疾病。她表示自己罹患红斑狼疮多年，因疾病导致肾衰竭，需要靠透析来维持生命，生活质量极差，因此才决意选择安乐死。

沙白的离去已经无法挽回，但她留下的故事还在引起一轮又一轮的讨论：有人为她的决定感到惋惜，有人觉得她未遵医嘱治疗、很自私，也有人认为直面死亡本身也是一种勇气。不同的生命观、死亡观在她引发的命题之下相互激烈碰撞。

在此，我们谨提供一些相关的事实梳理。

红斑狼疮是一种什么病？

系统性红斑狼疮（systemic lupus erythematosus，SLE）是一种系统性自身免疫病，以全身多系统多脏器受累、反复的复发与缓解、体内存在大量自身抗体为主要临床特点，如不及时治疗，会造成受累脏器的不可逆损害，最终导致患者死亡[1]。

红斑狼疮确实有遗传因素，一项研究中，SLE患者的父母、子女、兄弟姐妹也患SLE的风险，比普通人群增加17倍[2]。然而，SLE的病因复杂，与遗传、性激素、环境（如病毒与细菌感染）等多种因素有关。目前已发现约50个与SLE易感性相关的基因位点。不过，这些基因仅能解释SLE易感性的18%，表明环境或表观遗传具有很大影响。

随着诊治水平的不断提升，近年来SLE患者的预后显着改善，5年生存率从20世纪50年代的50%～60%升高至90年代的超过90%。一项关于北京大学人民医院SLE患者的研究显示，217例患者10年、15年及20年生存率分别为90.3%、88.1%和79.6%，其中40.4%的患者没有器官损伤或系统损伤[3]。

目前，SLE无法完全治愈，理想状态为达到病情缓解。缓解的标准为无明显关节疼痛、炎症型皮疹等SLE表现，可停用激素及免疫抑制剂等药物[4]。病程≤4年的SLE患者中，约25%的患者经过治疗可达临床缓解。

SLE治疗方面，基础用药为羟氯喹和糖皮质激素，部分患者需要使用免疫抑制剂。生物制剂是近年来的治疗突破与热点，能较为显着地增加患者的缓解率，降低疾病活动度、疾病复发率及减少激素用量。其中，贝利尤单抗和泰它西普已经获批上市，利妥昔单抗也有所使用，另有新型药物正在研究中，如干扰素抑制剂、JAK1/JAK2抑制剂、白细胞介素拮抗剂等[5]。

曾有若干位红斑狼疮患者向果壳病人投稿，讲述自己患病后的真实经历和感受，如：

发面饼一样的脸，挂着两片熟悉又惊心的蝴蝶形红斑

对话一夜白头父亲:研三女儿患红斑狼疮,瘦到65斤

确诊红斑狼疮20年,她发视频告别!每一次复发...

上海姑娘患 "不死癌症"红斑狼疮在瑞士安乐死

当我也患上了这个病，才知道它带来的远不止脸上的疮

安乐死是什么，和协助自杀有什么区别？

布莱克法律词典中，安乐死指的是出于怜悯，杀死患有无法治愈疾病（尤其是使人痛苦难耐的疾病）的人或为其带来死亡的行为。[6]

安乐死又可分为主动安乐死与被动安乐死，这里的“主动”“被动”实际上是从医护视角出发。主动安乐死是指医护采取主动措施，如注射或服用药物等加速病人死亡，被动安乐死则是指医护对危重病人不给予治疗或撤除支持其生命的医疗措施，而听任其死亡。 [7]

协助自杀，指的则是他人协助某人自杀的行为，例如医师在明知该患者意图将该药用于自杀的情形下向患者开药[8]，它和主动安乐死有一定相似之处，区别在于协助自杀的致死人是本人，主动安乐死的致死人则是其他人。

出于罪刑相适应原则，法律实践中二者的区分十分重要。复旦大学刘士国教授的书中就提到一个例子[9]，一名美国医师被判刑事监禁，原因是其在合法的协助自杀过程中按下了药物注射器，逾越了协助自杀与安乐死之间的界限。

但对普通人来说，只要是想在他人的协助下获得自愿的死亡，主动安乐死和协助自杀的区别其实非常小，比二者和消极安乐死之间的区别小得多，这也反映在各国的法律中。

绝大多数国家只承认或默认被动安乐死以及与之类似的“拒绝治疗”、“撤销治疗”等概念不属于非法行为，瑞士、奥地利、芬兰、美国的部分州等国家/地区中协助自杀合法而主动安乐死非法，荷兰、比利时、卢森堡等国家中主动自愿安乐死和协助自杀均合法。[10]

安乐死在瑞士真的是合法的吗？什么样的人符合标准？

如前所述，在瑞士合法的是协助自杀，而非主动安乐死。

2022年，瑞士医学科学院（Swiss Academy of Medical Sciences）发布了修订后的《临终管理》医学伦理指南，给出了协助自杀的流程与注意事项。[11]