"破冰者"蔡磊:時日不多我想在死前救下100萬人

2024-05-22 | 來源: 頂端新聞 | 轉到微信 | 有0人參與評論 | 字體: 放大縮小 | 收藏 | 打印

每次拍照，蔡磊盡量保證衣著的整潔得體

蔡磊參加科研會議

蔡磊辦公室的牆壁上掛著“向死而生，決戰漸凍”

頂端新聞·河南商報記者聶輝文/圖

脊椎歪了，舌頭和下嘴唇已萎縮，4月底，京東前副總裁蔡磊的病情加重。作為國內知名的漸凍症患者，他身體狀況的每一步變化，都牽動著無數人的心弦。

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作為商界明星，蔡磊推動了中國電子發票的產生。作為漸凍症患者，他在國內發起了第二次冰桶挑戰。在創業者和病人身份之外，蔡磊近年來為攻克漸凍症做的科研工作備受社會關注。

近一年時間裡，頂端新聞·河南商報記者作為蔡磊河南家鄉的媒體人，兩次與其面對面進行訪談。去年7月，蔡磊還能自由行走，說話時僅有部分詞語發音不清。今年5月，蔡磊已經口齒不清，吞咽困難。確診漸凍症將近5年，蔡磊的身體狀況已臨近漸凍症晚期。

同時，他推進的漸凍症科研工作中，已有100多條藥物研發管線，其中有30條進入臨床試驗階段。蔡磊團隊根據基因庫數據研究發現，約40%的漸凍症患者病發與基因突變相關。

蔡磊病情加重行動困難

漸凍症最殘酷的是，人在清醒的狀態下，被鎖死在“冰凍”的軀殼裡。蔡磊在自己的軀殼中被鎖了近5年。從小臂肌肉跳動，到四肢無力，他一點點失去對自己身體的掌控。

需要護工攙扶，他才能坐進辦公桌前的椅子。護工把椅子推進辦公桌，使他緊貼辦公桌他才能正常辦公。蔡磊的胳膊無力，需要把右手擺在鼠標上，靠右臂的輕微移動滑動鼠標，用右腳踩踏操縱平台在電腦上打字。

去年年底，蔡磊感冒後，健康狀況明顯下降，腿部力量開始急速下降，站立困難。他盡量避免上下台階或在坑窪的路上行走，來往辦公室和住所，數分鍾的路程，他都盡量走地下通道。“小區路面有坎，地下通道平坦。”