制药救子父亲:没收入有人劝我再生
徐伟:全部在360(注:大病救助平台)上,一共8万多。
澎湃新闻:有没有人劝你放弃,再生一个小孩?
徐伟:有,但我没有考虑过这种情况。他有了病,你放弃他,再生一个,万一那一个又有缺陷呢,难道你还可以放弃吗?不是什么东西都可以放弃的,这是做人底线。
钱没了,你还可以再赚,孩子如果耽误了,如果孩子没了,花再多的钱都还不回来,很好选择的问题。
澎湃新闻:中间有想过放弃吗?
徐伟:有,只是释放,放弃一天、两天,因为不可能每一分每一秒都像打了鸡血一样。
澎湃新闻:会不会半夜醒来特别难受?
徐伟:很少,喝了酒会感伤一下。很多时间都用在查资料,想把一个个问题搞懂,这比怨天尤人更有意义。
澎湃新闻:接下来的治疗预计会有多长时间?
徐伟:干细胞治疗很快,可能一两个星期,现在已经送检了,看结果是否达标,基因治疗最快的话两个月左右。
澎湃新闻:现在看来,你觉得自己制药这个决定给你带来了什么?
徐伟:它的意义就是,孩子越来越有希望了。对我自己来说,它打开了另外一扇门,也让我懂得了很多,包括看待事物的角度也不同了。
“我不提倡病友模仿我”
澎湃新闻:媒体报道出来后,这个事情有什么变化?
徐伟:Menkes此前从来没有受到过这么大的关注。一方面是热心网友的支持和关心,让我很感动;另一方面,某些技术领域,像基因公司,研究干细胞的、做试剂耗材的公司等,他们都愿意提供帮助,让和我一样的罕见病家属看到了希望。
澎湃新闻:之前有想过会引起这么大的关注吗?
徐伟:没有想过,来不及去想,更多时间要去想怎么办。
澎湃新闻:媒体报道之后,一些医学专家对你这种行为有异议,你对此怎么看?
徐伟:我也不提倡病友模仿我的行为,这不是一个值得推广的事情。但我觉得,自学相关的基础知识,对罕见病多一些了解,这是很有必要的。我希望这件事能够激励大家,不是激励大家去做药,而是通过自我学习,去想办法解决困难,这是面对任何困难都适用的一种方法。
澎湃新闻:你觉得自己现在是Menkes方面的专家吗?
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