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日期: 2021-09-25 | 來源: 自拍 | 有1人參與評論 | 專欄: 健康新聞 | 字體: 小 中 大
邱懷德、逍遙魚/撰文
我叫邱懷德,今年28歲,是南京醫科大學康復醫學的在讀博士,同時也是一名患有“少年帕金森病”的罕見病患者。說起來,我人生中有一半的時間都在生病,從14歲開始走路拖步,之後經常手抖,全身沒勁兒,最嚴重的時候癱在床上,連生活都無法自理......
一次次求醫無果後,我下定決心學醫,想搞清楚自己究竟得的是什麼病。為此,我放棄了已經考上的大學,復讀一年考入醫學院,從本科一直讀到博士。
學醫之後,我終於有機會明確診斷,找到合理的治療方式控制住病情。從一開始只能拄拐行走,到後來一口氣可以跑5公裡,整個人都變了樣。
這是本科畢業前,我在南京醫科大學拍的畢業照。
1993年,我出生在福建漳州的一個農村家庭,在尚未發病的童年時期,也曾有過很幸福的家庭。我爸年輕時特別上進,他自學成為鎮上第一個鍋爐技術工,後來又改學釀酒,和我媽一起開了家酒坊。他們倆一個釀酒,一個送酒,日子過得紅紅火火。
可惜這段時光只持續到我六歲那年。我媽因為經常出去送酒喝酒,街上開始傳出她的風言風語。這些話傳進我爸耳朵後,他們倆大鬧了一場,把結婚證都撕爛了,還嚷嚷著要離婚。我媽一氣之下離家出走,她前腳剛走,我爸就拎起大錘把酒坊砸了個稀碎。
從那以後,我們家一夜回到解放前,從小康戶變成了貧困戶。因為窮,我和姐姐很多年都沒穿過新衣服。塑料涼鞋壞了一粘再粘,褲兜壞了就用手捂著走路。鄰居可憐我們,整理出舊衣服總是送給我們姐倆穿。
有次小學校長來家訪,看到我家的燈泡亮度太低,屋裡暗得字都看不清。校長跟我爸說:“一個節能燈泡也要不了幾個錢,這光線讓小孩怎麼學習?你不能苦了孩子啊!”我爸才想起來換個亮一點的燈泡。
小時候我和我姐為數不多的合照。
我媽走後基本沒了消息,有次我爸去鄰縣送貨發生交通事故,被拘留了半個月,家裡就剩下我和姐姐兩個人。親戚們都覺得兩個小孩太難了,設法聯系上我媽。我媽帶著她的男朋友回了趟家,給我們做了一頓丸子湯,留下兩百塊錢,當天又走了。我那時覺得沒什麼,後來想想才隱隱覺得殘忍。
然而,命運對我的殘忍不止於此。2007年升入高中後,我經常感覺右腳走路沒什麼力氣,左腳發僵,走路拖著步子,肩膀也明顯一高一低。由於家裡窮,我爸沒帶我去醫院,只是去小診所看了病,當時沒查出什麼問題,之後我走路拖步的情況越來越嚴重。
到了高三,我的手開始不自覺地顫抖,老師建議我去市裡大醫院看看。我爸白天忙著送貨,我只好獨自一人坐車去市裡看病。醫生讓我雙手平舉,還在我手上放了一張白紙,我手一抬起來就抖得厲害,紙也跟著哆嗦。
醫生認為我是腦供血不足,給開了一堆藥。藥房的工作人員遞過來一個塑料袋讓我自己裝藥,我一手拿著袋子,另一只手把藥往裡塞,才發現手抖得連藥都放不進去了。
我團員證上的照片,中學時期又黑又瘦。
高三這一年,我幾乎跑遍了市裡的各大醫院,但沒有一位大夫能告訴我得了什麼病,也沒有人能提供有效的治療。從那時候起,我就下定決心要考醫學院。
由於手抖得厲害,我只能請假回家。我爸給我找了些民間偏方熬藥吃,吃了一段時間之後,手抖竟然有了明顯緩解,不過還是可以看出來有問題。也許我爸覺得這不是什麼大病,又或許因為臨近高考,他讓我趕緊回了學校。
此時我明顯感覺體力變差,在課堂上坐一會兒就感覺很累,手抖起來寫字都很費力。為了多拿分,我拿到試卷一般先做作文和大題,要趕在出現疲勞感之前把寫字的部分完成。2010年高考,我就是這樣參加的考試,分數雖然超過了一本線,但不夠報考醫學院。
思來想去,我決定復讀再考一次。那個暑假,縣團委送來了貧困學子上大學的助學補貼,我告訴他們我要復讀了,這個錢應該留給更需要的人。
復讀的那一年裡,我走路走不了多遠就得停下來歇歇,後來只能扶著牆走。上課時坐也坐不住,總覺得很疲憊,好不容易才撐到第二年高考。幸運的是,這一次我考了645分,超一本線72分,成功被南京醫科大學臨床醫學專業錄取。
2011年我成為一名醫學生,這是剛進校不久舍友給拍的。
考上大學不是終點,我身上的症狀都還在,生活並沒有因此變得容易。有一次上晚自習,輔導員朱蘇蘇老師看見我從走廊一路扶著牆在走,問我怎麼了。我說我腳走不動路,已經這樣好多年了。朱老師覺得我不能再這樣撐下去,於是給了我一個骨科大夫的電話讓我聯系問問,骨科大夫又建議我去看神經科。
大一下學期,在朱老師的幫助下,我住進了江蘇省人民醫院神經內科,醫生的診斷結果是痙攣性截癱,但也沒有給出相應的治療,我的病還是在加重。身邊沒有一個可以依靠的人,我總是很無助,情緒消極的時候會想:“我得了個怪病,找不到病因,還怎麼也治不好,以後會越來越嚴重,這輩子怎麼辦......”輔導員打不通我的電話都會很著急,生怕我想不開尋了短見。
後來,朱老師特意安排了一位同學照顧我,這位同學也姓朱,叫朱承剛,我平時都叫他老朱。老朱是安徽人,三十來歲就已經靠自己在北京闖出一番事業。因為對醫學感興趣,他也是通過第二次高考進入南醫,才和我成了同學。
那段時間,老朱一直陪著著我去醫院,問大夫下一步怎麼治療,以後會出現什麼情況,怎樣轉診,後期需要做哪些檢查。他還跟我講很多大醫院也會有誤診的例子,特意把新聞鏈接發給我,告訴我還有希望。
2012年第一次住院,我玩魔方打發住院的時間。
不過,這次住院還是沒能查清病因,我的手還是會抖,以至於很多實驗都沒法操作。有次我無意間聽到別人私下討論我——“如果做實驗手抖,可能連執業醫師資格考試都沒法通過,沒有醫院會要一個連手都發抖的醫生。”這讓我第一次有了轉專業的想法。
如果通過不了執業醫師考試,那我真的還不如早點換個專業,比如計算機之類的,這樣最起碼能用鍵盤操作。那一刻,我萌生了退學再戰的念頭。
老朱勸我不要放棄,跟我說如果學醫,我在專業領域內的很多資源還可以用上,一旦離開醫學專業,恐怕治病的機會就更少了......老朱的話對我有一定影響,不過最終起決定作用的還是我爸,他給我打電話說,如果退學就和我斷絕父子關系。於是我就沒有退學。
到大二下學期,我已經完全離不開拐杖了。除了走路很慢,脊柱也開始傾斜,左邊身體越來越僵,坐久了左肩會很酸,每次走到教室都要休息十多分鍾才能開始學習。我的日常生活嚴重受影響,動作不利索,平衡感也不好,穿褲子都會絆倒,得靠著牆穿。
我一邊求學一邊看病,跑遍了南京各大醫院的門診,一直沒有查清得的到底是什麼病,與此同時,病情變得越來越嚴重。到了2015年4月,我幾乎走不動路了,只能求助學校老師,搬到了一個距離教室最近的宿舍樓裡住。這棟樓和教室只隔著兩個過道和一個籃球場,加上拐彎距離大概也就兩百米,可我還是得中途停下來休息一會兒才能接著走。
當時搬去的宿舍樓,已經是離教室最近的了,對我來說還是很走得很吃力。
有天晚上我去教室上自學,走到籃球場之後感覺再沒有力氣往前走了,就坐在地上寫了一首小詩。寫完之後,眼眶也濕潤了。抹了抹眼淚,我又起身走完後面一半的路。那天晚上,我告訴自己,還是得再去看病,不能就這麼放棄。
那天晚上寫的一首小詩。
2015年4月27日,我第一次來到江蘇省人民醫院康復科看病,勵建安主任幫我開了一種叫美多芭的藥,可以說,這次就診為我後來的診斷指明了方向。
去醫院的時候是我自己坐公交去的,回來的路上就不太能走路了。幸虧老朱趕來幫忙,他讓我搭著他的肩膀走,結果走了幾步還是走不動,一位保潔大叔也跑過來架起我一個肩膀,沒走幾步,我連步子都邁不開了,兩條腿軟綿綿在地上劃拉。
最後保潔大叔只好把我背進了宿舍樓。那一刻,我的眼淚唰地往下流,心想以後可能再也走不了路了......回到宿舍,我基本只能躺著坐著,下床走路都很費勁,甚至開始考慮買個輪椅。
沒想到的是,吃藥後第三天我又煥發了活力,可以拄著拐杖走路了。這簡直是戲劇性的變化,僅僅幾天,我就從臥床不起到可以拄拐行走,看來吃的藥有作用了!
大概一個月之後,我出現了明顯的藥效波動,沒藥效時又走不動路了。我知道這事不能自己瞎想,還得再去咨詢大夫才行。當時我大四,正在江蘇省人民醫院實習,工作之余我會去神經科咨詢。在神經科醫生的建議下,我開始加用受體激動劑,吃完後整個人狀態能好一些。
我在宿舍樓練習不拄拐走路,背上已經被汗水濕透。
那段時間,我看了很多運動障礙的臨床文獻,還給國內和國際的很多學者們發郵件,咨詢診治信息。慢慢地,我對自己的病加深了認知,下定決心要做基因檢測,一定得搞清楚病因。
2015年6月,我在浙醫二院吳醫生的幫助下做了基因檢測,這位醫生就是我通過郵件聯系上的。但基因檢測也不是一步到位,最開始只檢測了一個單基因病,結果是陰性的,說明沒有匹配上。
我沒有因此放棄,在康復科大夫的建議下,開始試著做一些心肺功能康復和肌力訓練,打算先通過運動提升體能,改善活動能力。
這是醫院康復科治療室的運動設備,我從這裡開始做康復訓練。
在藥物和鍛煉的雙重作用下,我的症狀有了明顯改善。為了增加體能,我又把目光從康復治療室轉向了從來沒去過的健身房。
第一次來到健身房,我是拄著拐杖緩緩走進去的。當時也不知道自己能不能行,健身房鍛煉的大哥大叔們見我拄著拐杖,都圍過來鼓勵我,“小伙子,身體這麼弱,得加油練才行。”有位大叔是江蘇省健美冠軍,六十多歲了依然滿身肌肉,他給了我很大的信心。
我每天都去健身房,在健身教練的指導下練習。幾個月下來,臥推已經能做60kg,引體向上一口氣可以做十幾個,體重也從52kg長到了59kg。胳膊和腿明顯有了力量。但我還是不敢扔掉拐杖,怕出了門就走不回來了。
直到有一次在做負重蹬腿時,重量加到了70kg,旁邊的健友跟我說,“小伙子,都蹬這麼大重量,還要拐杖做什麼呢?” 我才慢慢嘗試脫離拐杖出門。
2015年冬天,我在學校健身房訓練,已經練出了一身肌肉。
2016年春天,浙醫二院再一次聯系上我,這次帶來一個好消息。原來吳醫生把我的血樣又進行了帕金森病的遺傳檢測,最後得出了“少年帕金森病”的診斷。可惜後來的檢測我不知情,浙醫二院給我打了好幾次電話,我都以為是詐騙電話給掛了。
那一天正好是愚人節,拿著檢測結果,我如釋重負。經過五年的求醫求學,我終於在大學最後一年拿到了診斷,這像是上天跟我開的一個玩笑。
求醫問藥這麼多年,原來是帕金森病,雖然它不能完全治愈,但起碼有藥可醫,而且有很多方法提升生活質量。
2016年4月1日在西湖邊,此時我已經脫離拐杖,還對著路燈擺了個pose。
也是在這一年,我選擇留在南醫大繼續攻讀康復醫學與理療學的碩士,省人民醫院的勵建安教授成了我的老師,我既是他的患者,也是他的學生。後來有家媒體報道了我的經歷,網上都說我是“抗帕英雄”,也有些病友通過各種渠道找到我,找我問治療方法,所有人都以為我完全“好了”。
實際上,我並沒有完全康復,只是通過鍛煉和藥物配合改善了症狀,讓病發展得緩慢些。帕金森病其實無法治愈,好在可以通過合理的治療、良好的心態保持去控制,只要做到位,每個患者都可能享有更高的生活質量。
保研後老師帶我去廣州旅游,我去白雲山嘗試了蹦極。
我常說自己比別人慢了很多拍,讀了4年高中才得以進入醫學院,讀了5年醫學院本科才明確自己是什麼病,讀研究生可能還需要6年(碩士3年+博士3年)。之所以讀研,我一方面是想在工作之前更好地跟疾病相處,另一方面就是通過自身所學幫助到別人。
2017年,我通過了執業醫師資格筆試和操作考試,拿到了執業醫師資格證。回想起多年前無法拿到醫師資格證的顧慮,又是另外一種心情了。
拿到證的第二年,我創辦了“南醫小邱”自媒體賬號,經常做一些疾病科普和健康宣教。同時還創建了帕友交流群,在線上和線下都為病友們做過宣講解答。
我在康復醫院進行線下宣教,醫生和患者的雙重身份吸引了很多觀眾。
2019年上半年,我完成了臨床培訓和學業的所有要求,順利拿到碩士畢業證書和學位證書。同年9月,我開始攻讀博士學位。
讀博期間,我繼續跟帕金森病做著斗爭,每天的症狀變化、以及注定走下坡路的預後情況,足以讓任何一個意志堅強的人陷入抑郁。雖然我在人前表現得問題不大,但是藥效一過就會出現手抖、站立不穩、走不動路的情況。
這是我同一時期的字跡,上面是沒有藥效,下面是有藥效,可以看出症狀波動很明顯。
有次我在央視《生命線》欄目錄制一檔關於帕金森病的節目,視頻時長只有大概兩分鍾,而我幾乎拍了整整一天。因為藥效時間短,我經常中斷,得停下來歇會兒才能繼續拍。央視的老師了解到拍攝過程的艱難,一句話點醒了我,“為什麼不做手術呢?你值得更好的生活。”
我一下子恍然大悟,對啊,為什麼不呢?之前不做是因為沒錢,我不願意給大家添麻煩,曾經拒絕過朋友提出來的眾籌建議。
這幾年我也有了些積蓄,想明白之後立馬開始咨詢病友、醫生和設備商。在病友的介紹下,我聯系上了清華大學玉泉醫院的馬羽主任。今年5月,馬主任安排我來北京做了各種檢查。7月中旬,在她的幫助下,我接受了DBS(腦深部電刺激術)手術。
這是一種開顱手術,要在腦內插入電極,然後在胸口放置脈沖發生器,持續刺激顱內的核團,從而調整身體狀態。手術之後,從外表上看不出任何外露的裝置。
術前檢查後大夫給我安裝頭架,這個過程有點痛,好在時間短,半個小時就好了。
手術當天,先是局麻手術,要依次打開頭皮、鑽孔,植入電極。因為腦組織是沒有感覺的,所以鑽孔之後的操作也是無痛的。不過我當時很緊張,尤其是術前建立動靜脈通道(扎針)和鑽孔的時候。
一緊張我就數燈,我知道手術台上有兩個無影燈,左邊的有6個燈泡,右邊的有5個。鑽孔的時候我告訴自己,順服就好,不要抵抗,沒一會兒就睡著了。
手術後禁食禁水了6個小時,醫生嘗試把設備開機,刺激器一打開,我的四肢有明顯的異動,下肢一直放松不下來,不受控制地四處亂擺。普通患者這時候可能要懷疑大夫了,我是學醫的,知道這不是手術質量的問題,可能只是參數沒適應而已,一般要花3—6個月時間調整參數,才會較好地控制住。手術之後的一周,醫生幫我調了兩次參數,直到快出院時才終於好一些。
我那時候還開玩笑說,來醫院的時候自己是個人,出院之後一下變成“機器人”了,感覺跟鋼鐵俠差不多。植入我體內的設備每周都要按時充電,防止電池過度放電,有點像手機無線充電。我會先用充電寶插著一個專用的感應板,把感應板靠近胸前植入的刺激器,就可以慢慢給體內的設備充電了。
設備參數也是可以調節的,不過一般要醫生來調。經過兩次遠程調控後,我感覺效果好多了,說話、做事、走路都有了明顯改善。
醫生在給我調參數,不斷調控才能讓手術效果發揮到極致。
比起大多數帕金森病友,我已經無比幸運。經過14年的病程,期間從誤診到確診,經歷過藥物、手術和康復訓練,我的症狀還是控制得相對較好。而且我發現,即便比正常人難一點,經過努力訓練我也可以趕上我的朋友們。
生活確實發給我一手爛牌,那又怎樣?莎士比亞說過,“明智的人絕不坐下來為失敗哀號,他們一定是樂觀地尋找方法加以挽救。”
過去十幾年,我經歷了太多不如意,年紀輕輕就患上帕金森病,舉止言行盡顯頹態。我摔碎了好幾次手機屏,打翻了數不清的水杯,經歷過走不動路的無力感,也有過很多睡不著的夜晚。可能潛意識裡都覺得從前太難熬,很多回憶都已經不清晰。想不起來也挺好,人總要往前看。
我從來不敢以“勵志”、“典范”之類的稱號自居,充其量就是個普普通通的奮斗者,沒覺得自己做了什麼大的貢獻。等博士畢業之後,我很快就能參加工作了。接下來的日子,更要無疾於心,樂觀地面對生活。- 新聞來源於其它媒體,內容不代表本站立場!
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