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日期: 2026-03-03 | 來源: 加西網 | 有0人參與評論 | 字體: 小 中 大（加西網綜合） 列治文一對華裔夫婦經歷了人生最復雜的階段：失去了年僅13個月的兒子，卻發現兒子的去世意外挽救了7歲女兒的生命。
七歲的女兒Skylar被診斷出患有心肌病，這是一種罕見的未被發現的心臓疾病，但這一情況直到她的弟弟Silas去世後才被發現。
Skylar的母親李女士（Bebe Li）表示，她和丈夫Jason Lee注意到女兒在一歲左右時並不常揮手，但當時以為每個孩子發育不同，“大家似乎也不太擔心”。
當兒子Silas剛出生時，李女兒發現18個月大的女兒Skylar仍未學會走路，由於擔憂加劇，於是請求醫生進行檢查。
醫生排除了聽力和視力問題，直到進行MRI檢查才發現腦部信號異常，但仍無法確診。
與此同時，兒子Silas也出現了類似症狀，只是更頻繁。曾有一段時間，Silas看起來生病且疲憊，但醫生以為只是流感或感冒。
但是，2021年，僅13個月大的Silas突發心臓驟停，在BC兒童醫院全力搶救下仍不幸去世。李女士告訴《列治文新聞》，正是在此時，醫院發現女兒Silas也患有心肌病——一種嚴重且進行性心臓疾病，使心臓無法有效泵血至全身。
“那時醫生們意識到必須給女兒Skylar做檢查”，李女士說，“如果我們不知道兒子Silas有心肌病，就不會知道女兒也有同樣問題，因為早期症狀非常輕微。他的去世，在某種程度上挽救了姐姐Skylar的生命”。
BC兒童醫院兒科心臓病專家Kathryn Armstrong解釋，心肌病有多種類型。Skylar患的是擴張型心肌病，心臓變大且無力，無法有效泵血，導致孩子出現心力衰竭症狀，如生長緩慢、運動耐力差和呼吸急促。
專家說：“心肌病的病因多種多樣，包括基因缺陷、冠狀動脈問題或代謝異常。有些甚至可能完全不明原因突然出現”。
她表示，兒童心肌病早期症狀不明顯，往往在突發心臓事件後或去世時才被發現。
在發現弟弟Silas患有心臓病後，BC兒童醫院立即對姐姐Skylar及其家族進行全面心臓檢查，包括家族病史、體檢、心電圖和超聲心動圖等。檢查顯示Skylar患有同樣疾病，但病情較輕，能夠及時幹預並進行醫療管理。
Armstrong贊揚一家人配合積極，“在經歷失去兒子的巨大悲痛後，他們依然為女兒爭取最好的治療和生活質量”。他們還為研究機構募資，支持罕見心肌病的篩查和研究。
姐姐Skylar因肌肉運動受限而手腳顫抖，但李女士表示，“她現在很好，雖然還不能跑步，但能走得很快”。現在Skylar需佩戴特殊矯正支架，並每天服用四種心臓藥物及維生素補充劑。
她愛好戲劇、游泳和馬術，同時進行語言、物理治療和康復訓練。李女士說：“她日程很滿，但她喜歡這些活動”。
李女士坦言心情復雜——既感激女兒Skylar及時被確診，又悲痛於失去兒子Silas。
“如果我早知道Skylar有遺傳問題，可能不會再生孩子，但正因為我們有了Silas，他也在某種意義上救了Skylar”。
轉行助人
經歷兒子的離世和女兒的治療後，李女士由從事十余年的平面設計師轉行，成為聖保羅醫院的注冊護士。她說：“我希望也能像當時的醫生和護士那樣幫助別人”。
李女士鼓勵其他罕見病家庭不要放棄：“罕見病可能讓人感到孤立和無助，但有傑出的醫療團隊和研究人員每天在努力尋找答案。不要失去希望，只要盡力讓孩子開心”。- 加西網版權所有，未經授權或許可，嚴禁轉載或摘錄
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