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日期: 2026-03-03 | 來源: 加西網 | 有0人參與評論 | 字體: 小 中 大
加西網 westca.com 報道
Armstrong贊揚一家人配合積極，“在經歷失去兒子的巨大悲痛後，他們依然為女兒爭取最好的治療和生活質量”。他們還為研究機構募資，支持罕見心肌病的篩查和研究。
姐姐Skylar因肌肉運動受限而手腳顫抖，但李女士表示，“她現在很好，雖然還不能跑步，但能走得很快”。現在Skylar需佩戴特殊矯正支架，並每天服用四種心臓藥物及維生素補充劑。
她愛好戲劇、游泳和馬術，同時進行語言、物理治療和康復訓練。李女士說：“她日程很滿，但她喜歡這些活動”。
李女士坦言心情復雜——既感激女兒Skylar及時被確診，又悲痛於失去兒子Silas。
“如果我早知道Skylar有遺傳問題，可能不會再生孩子，但正因為我們有了Silas，他也在某種意義上救了Skylar”。
轉行助人
經歷兒子的離世和女兒的治療後，李女士由從事十余年的平面設計師轉行，成為聖保羅醫院的注冊護士。她說：“我希望也能像當時的醫生和護士那樣幫助別人”。
李女士鼓勵其他罕見病家庭不要放棄：“罕見病可能讓人感到孤立和無助，但有傑出的醫療團隊和研究人員每天在努力尋找答案。不要失去希望，只要盡力讓孩子開心”。- 加西網版權所有，未經授權或許可，嚴禁轉載或摘錄
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