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日期: 2025-07-04 | 來源: 羊城派 | 有0人參與評論 | 字體: 小 中 大今年6月，22歲生日那天，胡心瑤收到了一份病危通知書，這是近10天內的第5張，她自己簽下了名字，又在搶救結束後獨自返回出租屋。由於消化道出血，她吃不了甜食，只能用一碗粥代替蛋糕，她默默許願：希望能繼續活下去。
2003年6月，胡心瑤出生在重慶市墊江縣的一戶農家，有個年長18歲的姐姐，父母種田維持生計。14歲那年，胡心瑤被確診為lgA血管炎（又稱“過敏性紫癜”），自此病魔纏身，求生艱難。
為了給女兒治病，父親掏空了家底，在68歲的年紀外出打工掙錢；胡心瑤則在16歲時便出外工作，為自己掙來治療費用。胡心瑤不怕疼、不怕苦，以超人的毅力奮力求生，卻不得不面對疾病日漸沉重的事實。她偶爾沮喪，更多的時候咬牙硬頂。未來，她還希望能成立一個“病友之家”，將自己的經歷分享出來，鼓舞更多人努力地生活下去。
疼痛成了生活的底色
“劇痛讓我周身顫抖，冷汗如注，我緊攥雙拳，指甲深深嵌入掌心，拼盡全身的意志在這疼痛的深淵中苦苦支撐。”胡心瑤如此形容發病時的痛苦。
胡心瑤所患的lgA血管炎發病機制尚未明確，這是一種侵犯皮膚及其他器官小血管的全身性免疫性血管炎，可導致血管壁損傷、血液外滲，表現為皮膚紫癜及其他臓器損害。今年3月，胡心瑤進一步被確診為ANCA血管炎，該病發病率極低，但患病後累及上下呼吸道、腎臓、神經、皮膚等多器官多系統。
患病7年多，胡心瑤的病情日漸加重，如今她有嚴重的氣喘、心衰、腎衰竭和腹痛、關節痛，為了控制病情，她不斷增加服用的激素藥和免疫抑制藥，“以前吃4顆管用，現在需要12顆。”
伴隨著疾病到來的，是無休止的疼痛。那些輕微的疼痛已不值一提，需要外部幹預才能緩解的劇痛，最初10天半個月才會出現一次，現在已經發展到兩三天一次。今年4月21日，胡心瑤在擺攤賣果汁時突然發病，在人群驚詫的目光中滿地打滾、尖叫，有人好心扶她，有人上前關心安慰，但痛還是痛，除了忍耐沒有其他出路。待最劇烈的疼痛過去，胡心瑤獨自去醫院接受搶救，獨自在病危通知書上簽字，又獨自回家。
每次發病時，她都感覺生不如死。在長期的患病與治療中，胡心瑤成長出了遠超常人的疼痛耐受力，她曾經體驗過模擬女性分娩痛苦的儀器，哪怕開到最高的10級，她也只是“有一點點痛”。她身體的耐藥性也在不斷提高，最初2顆止痛片可以緩解痛苦，後來是4顆，現在只能靠曲馬多和嗎啡來幫助止痛。
疼痛已是胡心瑤生活的底色，發病前的症狀出現時她不會慌張和害怕，只是機械地去處理它、克服它。自14歲生病之後，她輾轉重慶、北京、上海、武漢等多地治療，早已鍛煉出堅毅求生的品格。疼痛，對她來說只是諸多難題之一。
拼死掙錢續命
更大的困難是錢，有錢才能續命。胡心瑤好似一架馬力全開的舊機器，明明需要停下來休息，卻不得不“拼死去掙錢”。
每天早上7時起床，吃完藥和早餐後，胡心瑤開始在網絡平台做心理咨詢，一分鍾5毛錢；下午3時，她需要准備食材，出攤賣水果汁，直到晚上10時收攤回家，還要繼續在網上連載小說，直到凌晨3時睡覺。
如此勞累一天，胡心瑤能掙到三四百塊錢，卻依然不夠藥費。“現在每個月固定的藥費是2萬多元，如果再算上醫院搶救的費用還要更多。”入不敷出，胡心瑤只能靠網貸借款及愛心人士的捐贈勉力維持。- 新聞來源於其它媒體，內容不代表本站立場！
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