-
日期: 2025-06-19 | 來源: 加西網 | 有10人參與評論 | 字體: 小 中 大（加西網綜合）自2019年起資助每年費用高達100萬加元的高價藥物後，BC省政府於本周三宣布，將停止為溫哥華島一名患有罕見絕症的小女孩提供該藥物的公共資助。
9歲的夏莉·波洛克（Charleigh Pollock）患有2型神經元蠟樣脂褐質沉積症（CLN2），又稱巴頓病（Batten disease），這是一種罕見且晚期的遺傳疾病，會導致每日多次癲癇發作，並最終造成嚴重腦損傷。
據報道，波洛克是加拿大13名CLN2患者之一。
波洛克於2019年被公眾所知，當時省政府宣布將為她支付一款名為 Brineura 的藥物費用。這種藥物需通過向腦部注射輸液來減緩CLN2的進展，每年治療成本高達100萬加元。她是目前BC省唯一一位確診患有該病的患者。
省衛生廳長喬西·奧斯本（Josie Osborne）在周三的一份聲明中指出：“治療罕見病所需的昂貴藥物，為公共醫療決策增添了額外復雜性。”但她強調，是否繼續資助Brineura的決定是基於醫療專家的獨立判斷，而非藥物費用的考量。
據介紹，波洛克在3歲時開始接受該藥物治療，至今估計已花費至少500萬加元。
奧斯本廳長表示，當患者的運動能力和語言功能下降至一定程度後，Brineura將不再能有效延緩病情。“醫生於去年評估認為，波洛克的病情已達到Brineura停止治療的標准，”她說。
省政府表示，為BC省“罕見病昂貴藥物”項目患者提供藥物報銷的決定，是基於一個獨立專家委員會的建議，該委員會采用了加拿大藥品管理局的臨床標准。
此後，省衛生廳組織了相關審查，並依據一個獨立專家委員會的建議做出決定。該委員會參考了加拿大藥品管理局（CADTH）制定的臨床指南。
“我知道這不是波洛克一家願意聽到的消息，這也不是我們任何人願意面對的決定。”奧斯本補充道。
但波洛克的母親則對省府的決定表示不理解。- 加西網版權所有，未經授權或許可，嚴禁轉載或摘錄
- 傳宗慶後有7子女 年輕女員工不滿撫養費多次鬧事
- 美國建高鐵又沒戲了,川普宣布終止資助
- 溫哥華牙醫診所 經驗豐富服務全面
- 每周逛Costco 18款營養神仙懶人飯
-
- 比走路還簡單的長壽動作 每天只需10分鍾
- 煤氣鎮一女子被刺身亡 一男子被捕
- 陸媒:印度空難原因揭曉,確實很"印度"...
- 加拿大各地幸福指數排名 溫村就這
- 大溫肇事逃逸拖行被撞者一公裡多
- 上海一碗面1588元 另收10%服務費 網友驚呼
-
- 俄羅斯唯一航母 或將報廢拆卸成一堆廢鐵
- 他從億萬富翁變身為中國最懼怕的批評者
- 短視頻不僅影響心理健康,還改變大腦功能
- 李斌是下一個賈躍亭?蔚來爆虧1300億,負債率達93%
- 溫哥華房屋掛牌量創下17年來新高
- 俄外長在朝鮮見了金正恩,還回答記者11個問題
-
- 曝美國用輝達芯片跟中國換稀土 專家警告:危險
- 王毅用"4個關鍵詞"概括中美關系下一階段
- 溫哥華會計事務所 收費低 服務好
- 國安局長現身華府 台灣外交微妙突圍?
- 美國放寬管制:輝達H20芯片獲准銷向中國
- "江浙滬"變"滬蘇浙" 包郵區為啥改名了?
-
