为救姐姐而生,却成另一病人:这家的16年误诊困局

_NEWSDATE: 2025-06-10 | News by: 凤凰WEEKLY | 有0人参与评论 | _FONTSIZE: _FONT_SMALL _FONT_MEDIUM _FONT_LARGE
彼时的关敏则在出租屋里，过着几乎与世隔绝的生活。到河北后，关大福干脆不让女儿吃任何药物，“气色反而好了不少。”

她每天都在等待配型的消息，既期待又恐惧。她知道弟弟在隔离舱受苦，进而开始自责，“如果不是因为要救我，弟弟就不会遭这样的罪。”但看到弟弟做完了移植，她的心态又发生了变化，她总觉得，父母更愿意先救弟弟——这种猜测带来的负面情绪，延续至今。而关大福只能不住地解释，“是配型一直不合适，两个孩子对我一样重要。”

做完移植三四个月后，关晓胜回到了出租屋，但每隔两三天就要去一次医院。

每个月，他要用掉一万多块钱的药物。在药物激素作用下，他的头变得比正常人大，体毛比正常孩子重，这种异于常人的状态，持续了5年多。

那5年，频繁的医院检查、漫长的等待恢复，是关晓胜生活的日常。他的记忆中，周围都是血液病孩子，有着同样的造型——剃着光头、戴着口罩，谁也没觉得怪异。这里像是另一个空间，与外面的世界隔着一道无形的墙。一起玩的小朋友总会时不时突然消失，关晓胜也只会冷静地告诉爸爸：“有个小朋友不在了。”

关大福强忍着镇定，然后找个没人的地方，狠狠哭一次。他怕自己的孩子，也会这样无声无息地突然消失。

在河北那些年，关大福有时会回青岛上几天班——单位尽力给他延长了假期，让他有时间去照顾孩子。每次回去，除了工作，就是找青大附院和青岛市卫计委等讨说法。

青大附院一直没正面承认错误，但和关大福达成了一个结果——允许他找医院借钱。

“也就是说，我们在燕达医院花了多少钱，由青大附院去结账。后期他们也给过几次现金。”关大福说，仅从票据上计算，两个孩子看病共计花了400多万元，其中不少由青大附院提供。这更像是一种心照不宣的补偿方式——名义上是“借款”，但医院从未催他还过。

官方也没承认当初的鉴定有错误。

有关部门书面回复关大福称：“《山东省人口与计划生育条例》[山东省人民代表大会常务委员会公告(第107号)]第三章第二十一条规定:‘具有下列特殊情形之一，经夫妻双方申请、县级计划生育行政部门批准，可以生育第二个子女：(二)经设区的市以上计划生育技术鉴定组确诊第一个子女为非遗传性残疾，不能成长为正常劳动力的。’《病残儿医学鉴定诊断标准及其父母再生育的指导原则》第一条非遗传性疾病中第五款血液系统疾病包含:‘1.再生障碍性贫血、溶血性贫血、特发性血小板性紫癜等，有典型临床表现，并有周围血象和骨髓象检查证实，经两年以上系统治疗无效者。’依据《山东省人口与计划生育条例》、《病残儿医学鉴定诊断标准及其父母再生育的指导原则》相关规定，以及《青岛市人口和计划生育委员会病残儿医学鉴定结论通知书》(青人口病残鉴字[2007]06号)对关敏诊断为慢性再生障碍性贫血的鉴定结论，您符合生育第二个子女的条件”。

日前，记者致电青大附院李院长，电话无人接听，发送的短信亦未获回复。青岛市卫健委工作人员留了记者的联系方式，但截至发稿前，尚未给予回复。市北区卫健局则对此回应称，这件事在2024年已经司法终结了，“当时我们是进行了依法依规办理的，所以没法接受采访。”

错位的人生

医药费暂时没有给这个家庭造成太大负担，但“范可尼姐弟”的命运终究难以改变。做完骨髓移植，关晓胜的后遗症随之而来。

2017年下半年的一天，他突然发现眼前的世界变得模糊不清，到了夜晚更是如同坠入深渊。检查结果显示，他的双眼都患上了白内障。同年9月，医生为他实施了“双眼人工晶体植入术”。再后来，到医院做其他检查时，医生发现关晓胜右腿骨折了。可他自己毫无知觉。医生说是患上了?右股骨颈骨折?，这种病多发于老年人或骨质疏松患者，年轻患者常由高能量外伤导致。医生为他做了几次手术。

“我儿子不能运动，就是因为这个病把骨骼搞坏了。”关大福说。

2019年底，他带着姐弟俩回青岛时，他们已经在河北治疗了近五年。

回到家乡，关晓胜感到格格不入。离开青岛时，他还在上幼儿园中班；再回来时，已经是一个11岁的少年。他最头疼的，是如何回归正常人的生活。

在河北时，关晓胜无法上学，父亲就当他的老师，教些拼音、算术之类的的知识。可频繁的检查和治疗总打断学习进度。当同龄人准备升入五年级时，11岁的关晓胜才第一次踏进真正的教室，课本上的字句如同天书，同学们的谈笑像是异国语言——那是一个完全不同于充斥着白大褂和消毒水的环境。
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分类：中国新闻

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