一群孤獨症青年在老師的指導下過上集體生活 ....

日期: 2025-05-05 | 來源: 中國慈善家雜志 | 有0人參與評論 | 字體: 小中大
孩子每一點微小的進步，都讓老師和家長倍感欣慰。而如果要問這些孩子的父母，為什麼會把孩子送到這裡來？得到的答案基本都是：除了這裡，孩子沒有合適的地方可去。

接下來去哪兒？

“我們講孤獨症，第一句話就是‘病因未明，終生無法治愈’。”中國精神殘疾人及親友協會副主席、孤獨症機構服務協會會長郭德華博士分析道。

有研究顯示，由於社交障礙、行為刻板等特征，孤獨症譜系障礙者中僅有20%的人成年後能獨立生活和工作，約32%的人在日常生活中需要一些輔助，而48%的人都需要照顧，甚至需要長期安全護理。

出門時，一位孩子突然想在自己的臥室地板上坐會兒，老師為他拿來墊子滿足了他。

孤獨症患者在不同年齡段，有著不同的服務和支持需求。我國對於孤獨症患者的服務按照年齡分為三個階段：第一個是學齡前階段，針對7歲以前的兒童，叫康復幹預階段；第二階段是學齡教育階段，這一階段主要針對應試教育，主要針對7～16歲；第三階段是學齡後期階段，包括孤獨症的職業教育、就業支持及生活安置，針對16歲以後。

“這三大階段環環相扣，一個階段做不好，就會導致後續階段陷入更大的困難。所以，我們一直在提，要為孤獨症人士打造全生涯或者叫全生命周期的服務體系。”郭德華說。但他同時提到，這個體系在我國還不完善。

目前，我國對孤獨症家庭的政策支持側重於小齡患者。三大階段中，學齡前康復做得最好。只要發現了學齡前患有孤獨症的孩子，理論上都能找到康復的地方，因為國家有一定的資金支持和補償。

而另兩個階段，特別是學齡後階段，還嚴重缺乏相關支持。“盡管近年來國家政策在不斷完善，社會支持體系在不斷提升，針對成人的服務機構數量在慢慢增多，服務質量也在逐步提升，但和真實需求之間還是存在巨大的差距。”郭德華說。這就導致在第二、三個階段開始後，“接下來去哪兒”就是一個大難題。

小滿7歲從幼兒園畢業後，就開始在“接下來去哪兒”的問題上四處碰壁。不過，在父母的不懈努力下，他進入了北京一所普通小學，這在孤獨症患兒中已經算是非常幸運。但他的融合教育之路也就止步於小學畢業，因為沒有普通初中願意接收他。2009年，小滿進入了北京海澱區培智學校（這是一所隸屬海澱教委，針對智力障礙兒童少年開展教育訓練的學校）。

2012年從海培畢業後，小滿已近18歲，針對孤獨症兒童的康復幹預機構不再適合他，而針對成年孤獨症患者的服務機構又屈指可數，小滿再次面臨“接下來去哪兒”的問題。

因為沒給小滿找到合適的托養機構，2012年，余華幹脆辦理了提前退休，聯合其余5位孤獨症孩子家長，共同創辦了一家叫“康納洲”的孤獨症家庭支援中心。

康納洲既提供針對小齡孤獨症孩子的康復幹預服務，也為小滿這樣的大齡孩子提供日間照料。2015年，康納洲從昌平搬到海澱西四環，余華每天開車來回四小時接送小滿，同時還主管康納洲的財務工作，每天都疲憊不堪。她非常渴望為孩子找到一個穩定的地方，結束這樣的奔波。
- 新聞來源於其它媒體，內容不代表本站立場！

在此頁中閱讀全文
分類：教育讀書

猜您喜歡

您可能也喜歡

評論

目前還沒有人發表評論, 大家都在期待您的高見

發表評論

視頻

相關功能

加西網微信公眾平台

加西網新聞