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日期: 2025-05-02 | 來源: 南方周末 | 有0人參與評論 | 字體: 小 中 大
丈夫陸建彬負責為管維芳配藥,其中包括葡萄糖、氯化鈉和一種保肝的藥,他一次跑兩所醫院,能配五天的藥。陸建彬說,這些藥屬於住院用藥,原則上醫院不能配給病人拿回家用,由於醫生對管維芳的病很了解,才會配給他。
用來維持身體營養的脂肪乳和氨基酸,則可以通過網購買到。管維芳現在輸一種1440毫升的大袋脂肪乳,隔一天輸一袋,一袋輸完就得花十多個小時。
對管維芳來說,麻煩的不僅僅是輸液。由於小腸過短,食物來不及消化吸收就流入“造口袋”,她每隔一兩個小時就得去廁所清空一次。
管維芳的食欲很好,但用丈夫的話說,吃飯對她而言只是“過過嘴癮”。經常出現的情況是:飯還沒吃完,造口袋就鼓起來了。
造口袋每隔兩三天就得更換新的,否則溢出的腸液就會腐蝕皮膚。換造口袋時,透過腹部的切口,管維芳能看到自己正在蠕動的小腸。
由於掛著造口袋,管維芳很少出門,幾乎沒有社交,旅游對她來說更是奢望。在她眼裡,造口袋就是個“定時炸彈”,說不准什麼時候就會破,如果在公共場合,就十分尷尬。
管維芳僅有的自由是在下午,她通常會利用這段時間在家擺弄一下花草,或者出門遛那條養了七年的哈士奇。哈士奇是小狗時,她還沒生病,如今哈士奇已經長大了,她因病身體虛弱,拽不動它,於是就騎電動車,把狗拴在電動車上。2024年夏天,她騎車遛狗時再次摔倒,導致腳踝骨折,不得不把王強從老家請來照顧她。
管維芳最近做的一項檢查顯示,她的癌症已是“NED(無疾病)狀態”。不過為防止復發,她仍繼續到上海同仁醫院接受免疫治療,只不過治療周期延長了,以前的進口藥也改成了國產藥,醫保可以報銷,每次治療自費部分為兩千多元,還不如輸液的花費大。
如今,馬俐君已不再擔任科主任,但仍在腫瘤科工作。鄧周峰則由主治醫師晉升為副主任醫師,開始獨立帶組。
每次去時,管維芳通常都會給馬俐君或鄧周峰帶件小禮物。最近一次去時,她帶了四個冰激凌給鄧周峰。四年多來,她和兩位醫生成了朋友。她感恩他們救了自己的命,他們則佩服她經歷生死後的內心強大。
隨著病情的好轉,管維芳漸漸發現先前的治療有問題,並決定討個說法。姐姐怪她“過河拆橋”,但她還是請了律師,起訴新華醫院。如今三年多了,只是作了鑒定,尚未正式開庭。
盡管在外人看來無比艱難,但管維芳對當下的生活十分滿足。在她看來,自己活著的每一天都是賺來的。
她最大的遺憾是:自己沒能早一點遇到馬俐君和鄧周峰。
南方周末記者 柴會群 特約撰稿 許玉珍 實習生 李佳彤- 新聞來源於其它媒體,內容不代表本站立場!
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