专家详解红斑狼疮:系统治疗 心理社交支持都重要
-
当地时间10月24日下午4点之后，网友们再没有等到“沙白白的频道”的更新，但视频号的头像，已经变为黑白。这似乎意味着，43岁的上海姑娘“沙白”选择了一张赴瑞士的单程机票。
“自己每周需要三次透析才能维持生命，我不愿过这样没有质量的日子，所以选择自己还美丽的时候去告别这个世界。”她说。
10月26日，这个断更的视频空间里，留言仍在不断增加，有尊重、有惋惜，也有争议，但更多的人在期待反转。
最后时刻，沙白将时间留给了她和她的父亲。78岁的父亲和女儿坐在长椅上，头挨着头。父亲哭红了双眼，“沙白”却用撒娇、玩闹的方式，极力掩饰着对亲人的不舍。不远处的一个小屋，是她即将告别的终点。
“沙白”称其20多岁时不幸罹患红斑狼疮，在今年出现严重肾衰竭。到9月28日时，她已进行了整整7个月的肾脏透析治疗，左臂被粗粗的针头扎了168针。而在肾衰竭之前，她一直被关节痛、心包炎、癫痫等症状困扰。
在网友们不禁为她扼腕叹息的同时，红斑狼疮这一被称为“不死的癌症”的疾病，也再次进入公众视野。香港(专题)知名演员周海媚，生前也被红斑狼疮困扰。
红斑狼疮为何被称为“不死的癌症”？目前的治疗手段有哪些？一旦患病，该如何积极面对？《中国经营报》记者采访专家一一详解。
反复发作 尚难以治愈
红斑狼疮是一种常见的慢性、反复发作的自身免疫性疾病，高发于15—45岁育龄期女性，两侧面颊对称性的蝴蝶红斑是其典型症状。其中病变集中在皮肤的，称为皮肤型红斑狼疮（cutaneous lupus erythematosus，CLE）；可累及全身各脏器的，称为系统性红斑狼疮（Systemic Lupus Erythematosus，SLE）。皮肤型红斑狼疮可进一步发展为系统性红斑狼疮。
10月25日，华中科技大学同济医学院附属同济医院血液内科主任医师、博士生导师，中华医学会肿瘤学分会青年委员李春蕊向《中国经营报》记者表示，红斑狼疮这类疾病中，人体免疫系统错误地攻击自身的组织和器官，导致广泛的炎症反应。红斑狼疮的症状非常多样，可能包括关节痛、皮疹、疲劳、发热、脱发等。
此外，由于红斑狼疮可能影响多个系统，如心脏、肾脏、神经系统等，一些患者会面临严重的并发症，如肾衰竭（尿毒症）、血栓形成、心脏病等。
李春蕊告诉记者，红斑狼疮之所以被称为“不死的癌症”，是因为它虽然不会像癌症一样迅速致命，但其慢性、反复发作和难以治愈的特点，会给患者的生活带来长期痛苦和困扰。此外，部分患者的病情如果控制不理想，可能逐渐发展为器官功能衰竭。
“沙白”发布的视频显示，其20多岁得上红斑狼疮后，深受病痛折磨，在今年又出现严重肾衰竭，需要靠透析维持生命，有时候会因透析后的并发症整晚无法入睡，还伴有浑身抽搐。
出现肾衰竭，是否可以通过肾移植根治？不少网友在心疼“沙白”的同时，也不禁发出疑问。
复旦大学附属中山医院肾脏移植科副主任医师王继纳表示，肾移植和透析都是治疗肾衰竭的手段，技术成熟，各有优缺点，需要根据自身情况选择适合自己的治疗手段。
他表示，供肾短缺问题是世界性难题，等待时间难确定。此外，肾移植并非一劳永逸，因为移植肾是有使用寿命的，因人而异，从几个月到几十年不等。肾移植后还需要使用免疫抑制剂，预防移植肾的排斥反应，但这会增加感染、罹患肿瘤等风险。
猜您喜欢
您可能也喜欢
评论
发表评论
视频
相关功能
加西网微信公众平台
加西网新闻
