罕见病儿妈妈自述:不要神的光环,只要你的平凡(图)

_NEWSDATE: 2024-05-11 | News by: 腾讯育儿 | 有0人参与评论 | _FONTSIZE: _FONT_SMALL _FONT_MEDIUM _FONT_LARGE
有一个浪漫的说法：每个宝宝在降生之前，都是天上的天使，他们趴在云端，认真为自己挑选妈妈。

邹杨就是这样一个被选中的妈妈。在她看来，儿子满满一定是非常非常喜欢她，才会选中她，成为她的孩子。

“因为他指定了要到我这里来，所以他必须放弃一些东西。”

对于满满来说，他“放弃”的东西或许是生命不可承受之重，那就是他的健康。

满满出生后不久，邹杨就发现他身上的咖啡斑不仅数量多，还会变化、生长，10个月大的时候，满满被确诊患有神经纤维瘤病，这是一种发病率只有百万分之五的罕见病。

从那一刻开始，邹杨走上了与神经纤维瘤病对抗的道路，这也是一段全心全意陪伴孩子成长，与孩子建立起关系，也重新探索自己的旅程。

转眼又到母亲节，腾讯育儿邀请邹杨分享她作为母亲的这段人生故事，希望传递给千千万万妈妈们爱与力量。

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别的孩子做加法，他却要做减法

神经纤维瘤病在医学界俗称“切不完的肿瘤”，只要是人体神经遍布的地方，就有可能生长出肿瘤，难以通过手术切除干净，而且长期没有特效药。

满满是一位Ⅰ型神经纤维瘤病患者，他的身上有着多个部位的实体肿瘤。整个右脸因为肿瘤的生长而明显肿胀，颅内也受到一定影响。肿瘤包裹住右侧视神经，让他的视力急剧下降，口腔里的肿瘤更是严重影响了他的咀嚼和发音。

确诊这一罕见病的时候，满满还不到一岁。然而，医生却给出了一个消极的判断，说他很可能活不过三岁。

邹杨感到悲伤又落寞，她在心里默默计算：365乘以3，不过一千多天的时间，实在太短暂了。这让她产生了一种强烈的危机感，别的孩子成长在做加法，满满的人生才刚刚开始，却要被迫做减法、进入倒计时了。

没有办法改变，只能逼迫自己接受。于是，邹杨真的做了一个满满只能活到三岁的计划，一边带他去看病，一边试图让他在有限的生命里，感受最大限度的幸福和快乐。

因为在她看来，万一这个预判真的实现了，在孩子有限的生命里，能够感受到这个世界最大的善意，“也不枉你来做我的孩子。”

后来，邹杨过上了一种情绪极度分裂的生活，白天像打了鸡血一样亢奋，带孩子看病或是出去玩，晚上却经常躲起来默默流泪。她唯一能做的，就是走一步看一步，不去想未来怎么办。
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分类：社会百态

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